Članica LIFEPlana i Hudson Valley Regional Liaison Stacy Mason dijeli priču o svom porodičnom putovanju sa poremećajem napada.
U svojih 16 godina rada kao socijalni radnik i roditeljski trener sa porodicama sa posebnim potrebama, radio sam sa mnogim porodicama čija su deca imala dodatnu dijagnozu epilepsije zajedno sa autizmom, cerebralnom paralisom i drugim smetnjama u razvoju. Čak sam vidio da mnogi ljudi imaju napade u mojim mlađim godinama radeći sa ljudima sa I/DD u Orange County AHRC, Crystal Run Village i Rockland Psihijatrijskom centru, ali ništa od toga me nije pripremilo za mog rođenog sina koji je imao svoj prvi napad u 18. godini.
Bilo je sunčano juno jutro pre nešto više od 4 godine. Trevor i ja smo bili ukuhinji i upravo smo završili doručak. Spremali smo se za školu. Niodkuda je zaplakao i pao unazad kao da ga je šutnuo u stomak i počeo da se grči. Prepoznao sam ga kao veliki mal napadaj. Mahnito sam trčao do njega i pokušao da ga ne udarim glavom u kuhinjske stolice. U šoku, zgrabio sam telefon, ali nakratko se nisam mogao sjetiti kakoda telefoniram. Napokon sam uspio nazvati 911 i borio se da objasnim što se upravo dogodilo. Uslijedioje izlet u sobu emergency i mnogi testovi, bez definitivnog odgovora za ono što bi uzrokovalo da 18-godišnjak dobije prvi napad. Nakon dodatnih testiranja i mnogih pitanja, napokon smo imali dijagnozu. Trevor ima Epilepsiju.
Ali šta je Epilepsija? Epilepsijaje poremećaj u kojem je poremećena aktivnost nervnih ćelija u mozgu, uzrokujući napade. Tokom napadaja, osoba doživljava abnormalno ponašanje, simptome, i senzacije, ponekad uključujući i gubitak svijesti. Malo je simptoma između napadaja. Napadi su klasificirani u dvije grupe: Generalizirani napadi i fokalni napadi. Genskiralizirani napadi utiču na obje strane mozga i mogu biti ili Napadi odsutnosti (ponekad zvani Petit Mal napadaji) ili Tonic-Klonični napadi (ponekad zvani Grand Mal napadaji). Fokalni napadi se nalaze u samo jednom području mozga. Također se zovu Partial Zapljene. Epilepsija se obično liječi lijekovima i u nekim slučajevima operacijom, uređajima, ili dijetarnim promjenama. Napadi sunajčešće neuroloske komplikacije u ASD-u. Oko 30% osoba sa autizmom ima epilepsiju.
To je bio dug i zastrašujući put kroz ovaj novi svijet epilepsije za nas u protekle 4 godine. Bilo je mnogo zapljena od tog prvog u junu 2016. Imali smo sreće da imamo dobrog Neurologa čija je najbolja kvaliteta bila da me sluša i da je napravila prilagodbe na osnovu mojih pedantan izvještaja o napadima i osjećajima crijeva.
Osobno sam razvio PTSP kao rezultat ovih neočekivanih i zastrašujućih napadaja i našao sam se u stalnom stanju visoke pripravnosti. Trevor je pao podtuš i iz kreveta, ali srećom nikadnije stradao. Svaki glasni zvuk dan ili noć, pa čak i kad nisam bio s njim, zvučao je kao napad prema mojim ušima isrcu. Konačno mi je bolje. Razgovor sa prijateljimai porodicom je hel ped, kao i jelo kako treba, vežbanje i rad koji mi je veomanagradjujući. Pomaže mi da se sada osjećam samouvjereno jer iza svakog ugla nema napadaja. Šest mjeseci zapljene slobodno se osjeća kao čudo! Tako sam zahvalan što smo ovdje i nadam se da ćemo uneti nadu drugima koji možda prolaze kroz ovo,ili nešto drugo što jestvarno teško.