Ο BJ Stasio για τη συνηγορία και την παραλαβή του Ανθρωπιστικού Βραβείου 2025 Hingsburger
"Να κάνεις τον κόσμο να δουλεύει για σένα: και από τις δύο πλευρές"
Η υπέρμαχος των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία και ακτιβίστρια BJ Stasio τιμάται από την Εθνική Συμμαχία Επαγγελματιών Άμεσης Υποστήριξης (NADSP ) με το Ανθρωπιστικό Βραβείο 2025 Hingsburger. Το βραβείο αναγνωρίζει τη δια βίου δέσμευση της BJ για τη δικαιοσύνη, την ένταξη και τα δικαιώματα των ατόμων με νοητική και αναπτυξιακή αναπηρία. Η ηγεσία της BJ ως αυτοσυνήγορος, εκπαιδευτικός και changemaker έχει διαμορφώσει τη δημόσια πολιτική, έχει διευρύνει την πρόσβαση στους ψηφοφόρους και έχει ενδυναμώσει αμέτρητα άτομα σε ολόκληρη την Πολιτεία της Νέας Υόρκης και πέραν αυτής.
Εκτός από σύμβουλος του διοικητικού συμβουλίου των αυτο-υπερασπιστών της Πολιτείας της Νέας Υόρκης (SANYS) και ειδικός ομότιμων για το Γραφείο της Πολιτείας της Νέας Υόρκης για τα άτομα με αναπτυξιακές αναπηρίες (OPWDD), ο BJ έχει συνεργαστεί με το LIFEPlan CCO NY και το ACANY στη διαμόρφωση στρατηγικών προσωποκεντρικού σχεδιασμού.
Το έργο της BJ γεφυρώνει την πολιτική, την προσωπική ενδυνάμωση και τον μετασχηματισμό της κοινότητας. Είχαμε το προνόμιο να μιλήσουμε με τον BJ για το ταξίδι του στην υπεράσπιση, τι σημαίνει γι' αυτόν η απονομή του Ανθρωπιστικού Βραβείου Hingsburger και πώς ανοίγει το δρόμο για την επόμενη γενιά των αυτο-συνηγόρων και των αλλαγών.
Μπορείτε να μοιραστείτε πώς ξεκίνησε το ταξίδι σας στην αυτο-υπεράσπιση;
"Το ταξίδι μου στην υπεράσπιση ξεκίνησε μάλλον όταν ήμουν 16 ετών. Διαμαρτυρήθηκα για την έλλειψη πρόσβασης σε ένα εστιατόριο. Ήταν αμέσως μετά την υπογραφή του νόμου για τους Αμερικανούς με αναπηρίες το 1990. Είναι πολύ ενδιαφέρον, όταν διηγούμαι την ιστορία και σκέφτομαι εκείνες τις εποχές, υπερασπιζόμουν απλώς τον εαυτό μου. Δεν σκεφτόμουν την επίδραση που θα είχε αυτό που έκανα σε οποιονδήποτε άλλον. Σκεφτόμουν μόνο την υπεράσπιση που έκανα για τον εαυτό μου. Νομίζω ότι καθώς μεγάλωνα, συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να οικοδομήσω συμμαχικές σχέσεις. Όπως με το προσωπικό μου και τους ανθρώπους με τους οποίους έρχομαι σε επαφή. Έχω πλέον ένα μεγάλο δίκτυο ανθρώπων στους οποίους απευθύνομαι όταν έχω ένα [πρόβλημα] υπεράσπισης. Μερικές φορές έρχονται σε μένα επειδή γνωρίζουν ότι έχω πολύ καλές διασυνδέσεις. Επομένως, πρέπει να δημιουργήσετε το δικό σας δίκτυο συνηγορίας στην κοινότητα στην οποία ζείτε για να πετύχετε την υπεράσπισή σας. Κανείς δεν μπορεί να κάνει συνηγορία μόνος του".
Τι σημαίνει για εσάς το Ανθρωπιστικό Βραβείο Hingsburger;
"Λοιπόν, σοκαρίστηκα από το γεγονός ότι οι άνθρωποι με θεωρούν ανθρωπιστή, επειδή θεωρώ ότι αυτό που κάνω είναι απλώς αυτό που πρέπει να κάνω για να κάνω την κοινότητά μου γύρω μου ένα καλύτερο μέρος για να ζει κανείς. Και αποδεικνύεται ότι με όλη την εθνική υπεράσπιση που κάνω, την υπεράσπιση της υγειονομικής περίθαλψης και άλλη υπεράσπιση, είναι απλά κάτι που υποτίθεται ότι πρέπει να κάνω, όπως το να ψάχνω για αδικίες και να προσπαθώ να τις διορθώσω, γιατί αν δεν αρχίσω να τις διορθώνω, θα είναι χειρότερα για τον επόμενο άνθρωπο. Έτσι, το να παίρνω το ανθρωπιστικό βραβείο είναι σπουδαίο και η αναγνώριση είναι σπουδαία, [αλλά] αυτό το βραβείο δεν έρχεται μόνο με το αίμα, τον ιδρώτα και τα δάκρυα μου και την απογοήτευση. Έρχεται με τα συναισθήματα των άλλων, επειδή η υπεράσπισή μου δεν γίνεται χωρίς την υποστήριξη πολλών ανθρώπων. Και παρόλο που είμαι ηγέτης, ως ηγέτης πρέπει να είσαι κάπως στο παρασκήνιο μερικές φορές και να αφήνεις άλλους ανθρώπους να σου δείχνουν το δρόμο. Δεν θέλω πάντα να ηγούμαι. Θέλω να είμαι στο παρασκήνιο, να τους ενθαρρύνω και να τους βοηθάω να αναπτύξουν τις ικανότητές τους. Αυτό το ανθρωπιστικό βραβείο που λαμβάνω είναι προς τιμήν όλων όσοι ακολούθησαν το παράδειγμά μου και βρήκαν το δικό τους τρόπο να ηγηθούν μόνοι τους".
Έχετε ηγηθεί απίστευτων πρωτοβουλιών, από τη μεταρρύθμιση της υγειονομικής περίθαλψης έως την εκπαίδευση των ψηφοφόρων. Υπάρχει κάποια συγκεκριμένη στιγμή ή επίτευγμα που να έχει ιδιαίτερη σημασία για εσάς;
"Λοιπόν, είναι πιθανώς μερικά μικρά πράγματα, όπως η εξασφάλιση της προσβάσιμης ρόδας λούνα παρκ σε μια τοποθεσία διασκέδασης στο Μπάφαλο είναι ίσως ένα από τα πράγματα για τα οποία είμαι πιο περήφανη, επειδή το μόνο που χρειάστηκε ήταν μια συζήτηση με τον ιδιοκτήτη της εγκατάστασης και έχουμε μια προσβάσιμη ρόδα λούνα παρκ για όσους έχουν κινητικές ανάγκες. Στην πόλη μου, το Μπάφαλο, δεν είχαμε συντονιστή ADA για αρκετό καιρό, οπότε κάθισα με τον δημοτικό σύμβουλό μου και γράψαμε ένα ψήφισμα για το γραφείο του δημάρχου ώστε να δημιουργηθεί η θέση αυτή. Έτσι, αυτά είναι τα δύο πράγματα για τα οποία είμαι πιο περήφανη, πιθανώς επειδή βλέπω τους καρπούς της δουλειάς όλη την ώρα, επειδή ζω στην κοινότητα. Τα πράγματα που με ενδιαφέρουν περισσότερο είναι όταν ακούω ανθρώπους που ανεβαίνουν για πρώτη φορά στη ρόδα του λούνα παρκ ή όταν ακούω καλά πράγματα από το γραφείο του συντονιστή ADA".
Τι σας κρατάει προσγειωμένους και κινητοποιημένους στη δουλειά σας;
"Η πίστη μου στον εαυτό μου και η πίστη ότι τα πράγματα μπορούν να αλλάξουν αν πάντα μιλάς και δεν σωπαίνεις ποτέ. Και ναι, είναι εξαντλητικό να μιλάς πάντα και να μην σωπαίνεις ποτέ, αλλά [αξίζει] την ανταμοιβή που έρχεται όταν βλέπεις την αλλαγή που μπορεί να γίνει".
Έχετε συνεργαστεί στενά με το LIFEPlan και την ACANY για τη διαμόρφωση στρατηγικών προσωποκεντρικού σχεδιασμού. Κατά τη γνώμη σας, γιατί είναι τόσο κρίσιμο τα συστήματα να διατηρούν το άτομο στο επίκεντρο της εργασίας τους;
"Αν λέτε ότι είστε προσωποκεντρικοί, πρέπει να το εννοείτε πραγματικά. Οι άνθρωποι το λένε απλώς επειδή είναι ένα σύνθημα, αλλά πρέπει πραγματικά να το κάνεις. Χωρίς τους ανθρώπους για τους οποίους εργάζεστε και τους υποστηρίζετε, δεν θα υπήρχε σύστημα. Όσο περισσότερα κάνετε για να τους βοηθήσετε να έχουν τη ζωή που θέλουν, τόσο λιγότερα θα πρέπει να κάνετε αργότερα και τόσο περισσότερο θα ασχοληθούν με αυτό που θέλουν για τη ζωή τους. Αντί να τους λένε τι θέλουν για τη ζωή τους, γιατί σε πολλούς ανθρώπους που λαμβάνουν υπηρεσίες τους λένε κατά κάποιον τρόπο ότι αυτό πρέπει να κάνουν".
Πώς ενθαρρύνετε τους επαγγελματίες υποστήριξης και τους διαχειριστές φροντίδας να οικοδομήσουν γνήσιες σχέσεις με τα άτομα που υποστηρίζουν;
"Απλά συζητήστε με τους ανθρώπους. Όπως λέω, κάντε έναν περίπατο διαλόγου μαζί τους, γνωρίστε τους ως ανθρώπους, όχι ως αρχεία. Για μένα, θέλω να με γνωρίσουν ως τον άνθρωπο που είμαι, όχι ως τον δίσκο που διαβάζουν. Αυτό είναι το κλειδί για να είσαι πραγματικά προσωποκεντρικός".
Υποστηρίξατε την επόμενη γενιά συνηγόρων μέσω του "Art of Advocacy" και άλλων προσπαθειών στις οποίες συμμετείχατε. Ποιες είναι κάποιες συμβουλές που θα δίνατε σε νέους αυτοσυνηγόρους που μόλις ξεκινούν το ταξίδι τους;
"Θα έλεγα ειλικρινά ότι αν ανησυχείς μήπως θυμώσεις κάποιον, μην ανησυχείς γι' αυτό, γιατί ίσως μάθει κάτι στην πορεία. Ανοίγει την πόρτα σε μια ευρύτερη συζήτηση του "γιατί το είπες αυτό;" ή "τι εννοούσες με αυτό;". Επειδή δεν είναι απλά ένα και τελείωσε, γιατί συνήθως όταν ακούς όχι, τα παρατάς. Αλλά είμαι αρκετά έξυπνος για να ρωτήσω, "γιατί είπες όχι;" αν δεν βγάζει νόημα για μένα. Θέλω να ξέρω τι μπορούμε να κάνουμε για να μετατρέψουμε το "όχι" σε "ναι".
"Και μη φοβάσαι να είσαι αυτός που είσαι. Μην απολογείστε. Μην απολογηθείς ποτέ για το ότι είσαι αυτός που είσαι. Γιατί αν απολογείσαι για το ότι είσαι αυτό που είσαι, εξαπατάς τον εαυτό σου από μια καλή ζωή".
Έχετε συμβουλές για το πώς τα μέλη της οικογένειας, οι φίλοι και η κοινότητα μπορούν να υποστηρίξουν καλύτερα τα άτομα με αναπηρία;
"Να θυμάστε ότι είναι άνθρωποι και ανήκουν στις κοινότητες στις οποίες ζουν. Επομένως, θα πρέπει να συμπεριληφθούν είτε μπορούν να μιλήσουν είτε όχι".
Ποιο μήνυμα θα θέλατε να μοιραστείτε με τους Διαχειριστές Φροντίδας, τους αυτοσυνηγόρους και τις οικογένειες που εμπνέονται από την ιστορία σας;
"Λοιπόν, πολύ απλά, μην εμπνέεστε από την ιστορία μου. Βοηθήστε τους ανθρώπους να βρουν τη δική τους ιστορία και εμπνευστείτε κάνοντας αυτό το ταξίδι μαζί τους".
"Θέλω απλώς να ζω με το παράδειγμα και ελπίζω ότι κάποιος θα πάρει το παράδειγμά μου και θα πει, αφού το έκανε ο BJ, θα πρέπει να το δοκιμάσω κι εγώ. Και παρόλο που ο δικός μου τρόπος μπορεί να είναι λίγο διαφορετικός και λίγο άβολος, αλλά αυτό γίνεται με πρόθεση. Δεν είμαι εδώ για να κάνω τους ανθρώπους να αισθάνονται άνετα και ζεστά και χνουδωτά. Είμαι εδώ για να τους κάνω να αναρωτιούνται. Είμαι εδώ για να είμαι ο εαυτός μου και να έχω αυτή την καλή ζωή που μου υπόσχεται το σύστημα".