Judith "Judy" Heumann fue la madre del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad. Y aunque creas que la conoces, quizá no sepas toda su historia. Su legado es profundo.
Vida joven
A la temprana edad de 2 años, a Judy le diagnosticaron poliomielitis. Cuando estuvo lista para ir a la guardería, la madre de Judy arrastró su silla de ruedas escaleras arriba para llevar a su hija al primer día de colegio. Para Judy y su madre, fue un día que nunca olvidaron. El director dijo que la silla de ruedas de Judy era un peligro de incendio y la mandó a casa. La madre de Judy la educó en casa, y Judy creció viendo la defensa constante de su madre.
"Como madre actual de dos hijos con discapacidades del desarrollo, le debo mucho a Ilse, la madre de Judy Heumann, por defender a su hija, a pesar de todos los consejos profesionales que recibió en su momento", afirma Stacy Mason, trabajadora social clínica licenciada (LCSW) y formadora de padres de familias con hijos con IDD. "Judy dijo: 'Decirle a Ilse Heumann que algo no era posible fue un gran error'. Como madres de niños con IDD, todas aspiramos a seguir su ejemplo."
Activismo adulto
Judy encontró más exclusión en su vida adulta cuando quiso ser maestra de guardería. El ayuntamiento de Nueva York le denegó la licencia, alegando que no podría evacuarse a sí misma o a otros en caso de emergencia. Judy demandó y ganó, convirtiéndose en la primera maestra del estado en silla de ruedas. A raíz de esta injusticia, fundó Disabled in Action, una organización de derechos civiles dedicada a acabar con la discriminación de las personas con discapacidad.
Los años de segregación durante la vida de Judy la llevaron a un mayor activismo. En 1977, codirigió una serie de sentadas que se convirtieron en la base de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA). Las protestas duraron más de 26 días, y muchos activistas discapacitados y aliados arriesgaron sus vidas. Las sentadas desembocaron en una ley que obliga a cualquier entidad que reciba financiación pública a cumplir las normas de accesibilidad.
"El activismo de Judy salió de su corazón y de su alma", dijo Jaime Madden, Director de Operaciones de ACA/NY y LIFEPLan. "Sacó provecho de su experiencia y la utilizó para alimentar su pasión. Hacer cambios significativos en el statu quo a menudo requiere a alguien que se ha enfrentado a la adversidad, y esa adversidad puede darles la forma del líder en el que se convierten."
Judy se convirtió en un actor crucial del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad. Ayudó a desarrollar y garantizar la aplicación de la Ley de Educación de Personas con Discapacidad, la Ley de Estadounidenses con Discapacidad, la Ley de Rehabilitación y la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
La credibilidad de Judy la llevó a ser jefa de la Oficina de Educación Especial y Servicios de Rehabilitación, nombramiento realizado por el Presidente Clinton. Fue la primera asesora del Banco Mundial sobre discapacidad y desarrollo. El Presidente Obama la nombró primera Asesora Especial sobre Derechos Internacionales de las Personas con Discapacidad del Departamento de Estado de Estados Unidos. Judy fue la primera persona con discapacidad en formar parte del consejo de Human Rights Watch.
En 2017, Judy continuó con su activismo cuando fue detenida durante los intentos de revocar la Ley de Asistencia Sanitaria Asequible. Hasta su fallecimiento en marzo de 2023, luchó por los derechos de las personas con discapacidad.
El cambio nunca se produce al ritmo que creemos que debería. Ocurre a lo largo de años en los que la gente se une, elabora estrategias, comparte y tira de todas las palancas posibles. Poco a poco, con insoportable lentitud, las cosas empiezan a suceder, y de repente, aparentemente de la nada, algo cambia.
- Judith Hermann, "Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist" (Ser Heumann: memorias impenitentes de una activista de los derechos de los discapacitados)
Creador con perspectiva de discapacidad
Judy aprovechó el nuevo panorama de los medios de comunicación como megáfono para su defensa.
En 2020, el documental de Netflix Crip Camp contó la experiencia de Judy en el Campamento Jened en la década de 1970, donde ella y otros jóvenes con discapacidad pasaron los veranos y acabaron empoderándose para luchar contra la segregación de las personas con discapacidad. La película fue nominada a un Oscar.
El podcast de Judy The Heumann Perspective albergaba conversaciones sobre cultura, arte, entretenimiento, política y defensa de los discapacitados. Fiel a la naturaleza de Judy, reflejaba una llamada a la acción por la justicia social y aprovechaba la tendencia de los podcasts.
"Judy Heuman se convirtió en una agente del cambio durante toda su vida aprovechando las mejores herramientas para comunicarse, ya fuera una sentada de los años 70 o compartiendo sus puntos de vista en un podcast de la era del 2000", dijo Janelle Fields, Vicepresidenta de Marketing de LIFEPlan y ACA/NY. "Los líderes eficaces se mueven con los tiempos para llegar a su público".
En sus memorias, Being Heumann, an Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist, Judy escribió: "Estábamos aprendiendo que, a pesar de lo que la sociedad pudiera decirnos, todos teníamos algo que aportar".
Agradecemos a Judy Heumann sus contribuciones a los derechos y la calidad de vida de las personas con discapacidad. Sigue siendo una inspiración para que todos sigamos luchando por ella.