Miembro de LIFEPlan y Stacy Mason, miembro de LIFEPlan y enlace regional de Hudson Valley, comparte la historia de su familiar con un trastorno convulsivo.
En mis 16 años de trabajo como trabajadora social y formadora de padres con familias con necesidades especiales especiales, he trabajado con muchas familias cuyos hijos han tenido un diagnóstico adicional de epilepsia junto con autismo, parálisis cerebral y otras discapacidades del desarrollo. Incluso había visto a muchas personas con convulsiones en mis años de juventud trabajando con personas con I/DD en el AHRC del Condado de Orange, en Crystal Run Village y en el Centro Psiquiátrico Rockland, pero nada de eso me preparó para que mi propio hijo tuviera su primera convulsión a los 18 años.
Era una soleada mañana de junio hace algo más de 4 años. Trevor y yo estábamos enen la cocina y acabábamos de desayunar. Nos estábamos preparando para ir al colegio. De repente, se puso a llorar gritó y cayó hacia atrás como si le hubieran dado una patada en el estómago y comenzó a convulsionar. Reconocí que era un ataque de gran mal. Corrí hacia él frenéticamente y intenté evitar que se golpeara la cabeza con las sillas de la cocina. En estado de shock, cogí mi teléfono, pero brevemente pudo’No recordaba cómo hacer una llamada. Finalmente conseguí llamar al 911 y me esforcé por explicar lo que acababa de ocurrir. El viaje a la sala den la sala de emergencias y muchas pruebas, sin una respuesta definitiva a lo que podría causar que un 18 años 18 años tuviera su primera convulsión. Tras más pruebas y muchas preguntas, por fin tuvimos un diagnóstico. Trevor tiene epilepsia.
Pero, ¿qué es la epilepsia?? Epilepsia es un trastorno en el que la actividad de las células nerviosas del cerebro se ve alterada, provocando convulsiones. Durante una convulsión, la persona experimenta un comportamiento, síntomas y sensaciones anormales, que a veces incluyen la pérdida de conciencia. Hay pocos síntomas entre las convulsiones. Las convulsiones se clasifican en dos grupos: Convulsiones generalizadas y Convulsiones focales. Generalizadasralizadas afectan a ambos lados del cerebro ambos lados del cerebro y pueden ser Convulsiones de Ausencia (a veces llamadas Convulsiones de Petit Mal) o Tónicas-Clónicas.clónicas (a veces llamadas convulsiones de Grand Mal). Las crisis focales se localizan en en una sola zona del cerebro. También se denominan crisis parciales.l. La epilepsia suele tratarse con medicamentos y, en algunos casos, con cirugía, dispositivos o cambios en la dieta. Convulsionesson la complicación neurológica más común en el TEA. Alrededor del 30% de las personas con autismo tienen epilepsia.
Ha sido un largo y aterrador viaje a través de este nuevo mundo de la epilepsia para nosotros durante los últimos 4 años. Ha habido muchas convulsiones desde la primera en junio de 2016. Tuvimos la suerte de contar con una buena Neuróloga cuya mejor cualidad era que me escuchabame escuchaba y hizo ajustes basándose en mis meticulosos informes sobre las convulsiones y mis sensaciones viscerales.
Personalmente, desarrollé un trastorno de estrés postraumático como resultado de estas inesperadas y aterradoras convulsiones y me encontré en un estado constante de alta alerta. Trevor había caídon en la ducha y fuera de la cama, pero afortunadamente nunca se ha hecho daño. Cada ruido fuerte de día o de noche, e incluso cuando estaba’no estaba con él, sonaba como un ataque según mis oídos y mi corazón. Por fin me siento mejor. Hablar con los amigos y la familia me ha ayudado, así como comer bien, hacer ejercicio y trabajar.nes, así como comer bien, hacer ejercicio y hacer un trabajo que me resulta muy gratificante. Me ayuda el hecho de que ahora me siento segura de que no hay una crisis a la vuelta de la esquina. Seis meses sin convulsiones parecen un milagro. Estoy muy agradecida de que estemos aquí nahora, y Espero llevar algo de esperanza a otros que puedan estar pasando por esto también, o por algo más que’es muy duro.