Judith "Judy" Heumann était la mère du mouvement de défense des droits des personnes handicapées. Et bien que vous pensiez la connaître, vous ne connaissez peut-être pas toute son histoire. Son héritage est profond.
La vie des jeunes
À l'âge de 2 ans, on a diagnostiqué chez Judy une poliomyélite. Lorsqu'elle a été prête pour l'école maternelle, sa mère a monté les escaliers en traînant son fauteuil roulant pour l'emmener à son premier jour d'école. Pour Judy et sa mère, ce fut un jour qu'elles n'ont jamais oublié. Le directeur de l'école a déclaré que le fauteuil roulant de Judy présentait un risque d'incendie et l'a renvoyée chez elle. La mère de Judy l'a scolarisée à domicile et Judy a grandi en observant la défense permanente de sa mère.
"En tant que mère moderne de deux fils atteints de troubles du développement, je dois beaucoup à Ilse, la mère de Judy Heumann, pour avoir défendu sa fille, malgré tous les conseils professionnels qu'elle a reçus à l'époque", a déclaré Stacy Mason, assistante sociale clinique agréée (LCSW) et formatrice de parents pour les familles qui ont des enfants atteints de troubles du développement. Judy a déclaré : "Dire à Ilse Heumann que quelque chose n'était pas possible était une grosse erreur". En tant que mères d'enfants atteints de TDI, nous aspirons toutes à suivre son exemple".
Activisme des adultes
Judy s'est trouvée encore plus exclue dans sa vie d'adulte lorsqu'elle a voulu devenir institutrice dans un jardin d'enfants. La ville de New York lui a refusé l'autorisation d'enseigner, craignant qu'elle ne soit pas en mesure de s'évacuer ou d'évacuer d'autres personnes en cas d'urgence. Judy a intenté un procès et a gagné, devenant ainsi la première enseignante de l'État à se déplacer en fauteuil roulant. À la suite de cette injustice, elle a fondé Disabled in Action, une organisation de défense des droits civils qui s'est engagée à mettre fin à la discrimination à l'encontre des personnes handicapées.
Les années de ségrégation vécues par Judy l'ont incitée à militer davantage. En 1977, elle a codirigé une série de sit-in qui ont servi de base à la loi sur les Américains handicapés (Americans with Disabilities Act, ADA). Les manifestations ont duré 26 jours et de nombreux militants et alliés handicapés ont risqué leur vie. Les sit-in ont débouché sur une loi obligeant toute entité recevant des fonds publics à respecter des normes d'accessibilité.
"L'activisme de Judy venait de son cœur et de son âme", a déclaré Jaime Madden, directeur de l'ACA/NY et de LIFEPLan. "Son expérience lui a donné une raison d'être et elle s'en est servie pour alimenter sa passion. Pour apporter des changements significatifs au statu quo, il faut souvent que quelqu'un ait été confronté à l'adversité, et cette adversité peut faire de lui le leader qu'il deviendra.
Judy est devenue un acteur essentiel du mouvement de défense des droits des personnes handicapées. Elle a contribué à l'élaboration et à la mise en œuvre de la loi sur l'éducation des personnes handicapées (Individuals with Disabilities Education Act), de la loi sur les Américains handicapés (Americans with Disabilities Act), de la loi sur la réadaptation (Rehabilitation Act) et de la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées.
La crédibilité de Judy l'a amenée à diriger l'Office of Special Education and Rehabilitation Services, une nomination faite par le président Clinton. Elle a été la première conseillère de la Banque mondiale en matière de handicap et de développement. Le président Obama l'a nommée première conseillère spéciale sur les droits internationaux des personnes handicapées au sein du département d'État américain. Judy a été la première personne handicapée à siéger au conseil d'administration de Human Rights Watch.
En 2017, Judy a poursuivi son activisme lorsqu'elle a été arrêtée lors de tentatives d'annulation de la loi sur les soins abordables (Affordable Care Act). Jusqu'à son décès en mars 2023, elle s'est battue pour les droits des personnes handicapées.
Le changement ne se produit jamais au rythme auquel nous pensons qu'il devrait se produire. Il se produit après des années de collaboration, d'élaboration de stratégies, de partage et d'actionnement de tous les leviers possibles. Peu à peu, avec une lenteur insoutenable, les choses commencent à se mettre en place, et puis soudain, apparemment sans crier gare, quelque chose va basculer.
- Judith Hermann, "Being Heumann : An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist" (Être Heumann : mémoires impénitents d'une militante des droits des personnes handicapées).
Le créateur à l'aune du handicap
Judy a profité du nouveau paysage médiatique pour se faire le porte-voix de ses activités de plaidoyer.
En 2020, le documentaire Crip Camp de Netflix a raconté l'expérience de Judy au Camp Jened dans les années 1970, où elle et d'autres jeunes handicapés ont passé leurs étés et ont finalement été habilités à lutter contre la ségrégation des personnes handicapées. Le film a été nommé aux Oscars.
Le podcast The Heumann Perspective de Judy a accueilli des conversations sur la culture du handicap, l'art, le divertissement, la politique et la défense des droits. Fidèle à la nature de Judy, il reflétait un appel à l'action pour la justice sociale et profitait de la tendance des podcasts.
"Judy Heuman est devenue un agent de changement tout au long de sa vie en exploitant les meilleurs outils de communication, qu'il s'agisse d'un sit-in dans les années 1970 ou de partager ses opinions dans un podcast des années 2000", a déclaré Janelle Fields, vice-présidente du marketing du LIFEPlan et de l'ACA/NY. "Les leaders efficaces évoluent avec leur temps pour atteindre leur public".
Dans ses mémoires, Being Heumann, an Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist, Judy écrit : "Nous apprenions qu'en dépit de ce que la société pouvait nous dire, nous avions tous quelque chose à apporter".
Nous remercions Judy Heumann pour sa contribution aux droits et à la qualité de vie des personnes handicapées. Elle reste une source d'inspiration pour nous tous, qui continuons à nous battre pour elle.