Membre du LIFEPlan et Stacy Mason, agent de liaison régional pour la vallée de l'Hudson, nous raconte l'histoire de sa famille voyage avec un trouble épileptique.
Au cours de mes 16 années de travail en tant que travailleur social et formateur de parents ayant des besoins particuliers J'ai travaillé avec de nombreuses familles dont les enfants ont reçu un diagnostic supplémentaire d'épilepsie, ainsi que d'autisme, de paralysie cérébrale et d'autres troubles du développement. J'avais même vu de nombreuses personnes avoir des crises dans mes jeunes années de travail avec des personnes avec I/DD à Orange County AHRC, Crystal Run Village et Rockland Psychiatric Center, mais rien de tout cela ne m'a préparé à ce que mon propre fils ait sa première crise à l'âge de 18 ans.
C'était un matin ensoleillé de juin, il y a un peu plus de 4 ans. Trevor et j'étais idans la cuisine et venait de terminer son petit déjeuner. Nous nous préparions pour l'école. De nulle part, il a pleuré et est tombé en arrière comme s'il avait reçu un coup de pied dans le l'estomac et a commencé à convulser. J'ai reconnu qu'il s'agissait d'une crise de grand mal. J'ai couru vers lui frénétiquement et a essayé de l'empêcher de se cogner la tête sur les chaises de cuisine. En état de choc, j'ai pris mon téléphone, mais brièvement pourrait’Je ne me souviens pas comment passer un appel. J'ai finalement réussi à appeler le 911 et j'ai eu du mal à expliquer ce qui venait de se passer. Un voyage à l'eet de nombreux tests ont suivi, sans qu'il n'y ait de réponse définitive à la question de savoir ce qui causerait une 18 ans pour avoir sa toute première crise. Après d'autres tests et de nombreuses questions, nous avons finalement pu établir un diagnostic. Trevor est épileptique.
Mais qu'est-ce que l'épilepsie ?? Epilepsie est un trouble dans lequel l'activité des cellules nerveuses du cerveau est perturbée, ce qui provoque des crises. Lors d'une crise, une personne présente un comportement, des symptômes et des sensations anormaux, y compris parfois une perte de conscience. Il y a peu de symptômes entre les crises. Les saisies sont classées en deux groupes : Les saisies généralisées et les saisies focales. Gèneralized Les saisies concernent des deux côtés du cerveau et peuvent être soit des crises d'absence (parfois appelées crises de Petit Mal), soit des crises toniquesClonic Saisies (parfois appelées crises de Grand Mal). Saisies focales sont situés dans une seule zone du cerveau. Celles-ci sont également appelées Partial Saisies. L'épilepsie est généralement traitée par des médicaments et, dans certains cas, par une intervention chirurgicale, des appareils ou des changements de régime alimentaire. Saisies sont la complication neurologique la plus courante des TSA. Environ 30 % des personnes atteintes d'autisme sont épileptiques.
Au cours des quatre dernières années, nous avons fait un long et effrayant voyage dans ce nouveau monde de l'épilepsie. Il y a eu de nombreuses crises depuis la première en juin 2016. Nous avons eu la chance d'avoir une bonne neurologue dont la meilleure qualité était d'écouterd à moi et a fait des ajustements sur la base de mes rapports méticuleux sur les crises et de mes intuitions.
Personnellement, j'ai développé un SSPT à la suite de ces crises inattendues et effrayantes et je me suis retrouvé dans un état d'alerte élevé constant. Trevor avait chutén dans la douche et hors du lit, mais n'a heureusement jamais été blessé. Chaque bruit fort, de jour comme de nuit, et même lorsque je était’t avec lui, sonnait comme une crise selon mes oreilles et mon cœur. Je me sens enfin mieux. Parler avec mes amis et ma famille m'a aidé à me sentir mieux.ped, ainsi que de bien manger, de faire de l'exercice et de faire un travail que je trouve très gratifiant. Cela m'aide à me sentir en confiance maintenant qu'il n'y a pas une crise à chaque coin de rue. Six mois sans crise, c'est un miracle ! Je suis tellement reconnaissante que nous soyons ici now, et l'espoir d'apporter un peu d'espoir à d'autres personnes qui pourraient aussi traverser cette épreuve, ou quelque chose d'autre qui’est vraiment difficile.