המסע של קנלי: עצמאות באמצעות טכנולוגיה מסייעת

בגיל 13, קנלי ג'ורדן חיה חיים תוססים מוקפת בחברים, משפחה ותחביבים אהובים עליה. היא מצפה לנסוע באוטובוס בית הספר כל יום ונהנית משחייה, בישול, רכיבה על סוסים, צילום תמונות ובילוי זמן עם קבוצת החברים המגובשת שלה. באמצעות הכוונה עצמית ועם התמיכה של מנהלת הטיפול שלה, אמנדה, לקנלי יש גישה לתוכניות ושירותים התואמים את תחומי העניין והצרכים שלה. קנלי משתמשת באייפד כדי לעזור לה להשתתף בפעילויות שהיא בוחרת ולתקשר עם האנשים בחייה. מסע התקשורת שלה לא היה חף מאתגרים, אך הודות למסירות של משפחתה, צוות החינוך ומנהלת הטיפול, קנלי ממשיכה לצמוח, לבטא את עצמה ולחיות את החיים בתנאים שלה.

 

אמה של קנלי, ג'יימי, מספרת שקנלי החלה לדבר כמה מילים בהתחלה, אך הפסיקה לדבר בסביבות גיל 18 חודשים. בשלב זה, גם הוריה של קנלי שמו לב לירידה במיומנויות המוטוריות שלה. הם החלו בשירותי התערבות מוקדמת, וכשקנלי הגיעה לגיל בית ספר, הם החלו בתהליך קבלת שירותים. הוריה של קנלי הצטרפו ל-LIFEPlan כדי למצוא מישהו שיענה על שאלותיהם ויחבר אותם לתמיכה ותוכניות שיעזרו לטפח את עצמאותה ומעורבותה של קנלי בקהילה שלה. כשהם התחברו לאמנדה, היא החלה להקל על תהליך קבלת שירותי הכוונה עצמית, מה שאמה של קנלי אומרת שהיה הקלה עצומה.

 

"תקופת ההמתנה מהלא נודע של חוסר שירותים ועד שפגשנו את אמנדה, בכנות, כהורה, הרגשתי אבודה לחלוטין. לא ידעתי איך לעזור לילד שלי כי אין מדריך או ספר חוקים שאומר שאלה הארגונים שאליהם אפשר לפנות. זה מי שאפשר לבקש עזרה." - ג'יימי ג'ורדן

 

לאמנדה הייתה גורם מרכזי בסיוע לקנלי ולמשפחתה לקבל תמיכה ושירותים חיוניים, שלדברי ג'יימי השפיעו באופן משמעותי על חייה של קנלי. באמצעות משאבים אלה, קנלי קיבלה הליכון, כיסא יוגיבו, ובעיקר, אייפד. האייפד של קנלי שינה את יכולתה לתקשר והפך לכלי רב עוצמה לעצמאות, ביטוי עצמי וחיבור.

 

קנלי החלה להשתמש באייפד בגן חובה, בעקבות המלצה של קלינאית התקשורת שלה, כדי לעזור לה ליצור מילים ולבטא את צרכיה. מאז, המכשיר היה חלק בלתי נפרד מחיי היומיום שלה, ותומך בתקשורת בבית, בבית הספר ובמסגרות חברתיות. בעזרת אפליקציית בריאות, קנלי יכולה להסביר מתי היא מרגישה חולה או סובלת מכאבים. היא גם משתמשת באייפד שלה כדי לקבל החלטות לגבי מה היא רוצה ללבוש, מה היא רוצה לאכול ועוד. ובאמצעות עבודה עם קלינאית התקשורת הנוכחית שלה, קנלי משתמשת כעת באייפד כדי להקליד משפטים שלמים. אמה של קנלי מתבדחת שהיא לפעמים משתמשת בו כדי ליידע אותה שהיא לא מרוצה ממנה.

 

"אני מקבלת תגובות מנערה טיפוסית עכשיו. [] זה נותן לה קול לדבר בעד עצמה, אפילו אם זה כנערה חצופה." - ג'יימי ג'ורדן

 

קנלי משתמשת באייפד שלה לאורך כל יום הלימודים כדי לתמוך בתקשורת ובלמידה שלה. בתחילת כל יום לימודים, היא משתמשת באייפד שלה כדי להתארגן ולהשתתף בזמן השלמה ותכנון יומי עם המורה שלה וחבריה לכיתה. היא גם משתמשת באייפד שלה בזמן הצהריים כדי לבחור מה היא רוצה לאכול. בעוד שחלק מחבריה לכיתה משתמשים במחשבי Chromebook עבור תוכניות לימודים מסוימות, קנלי משתמשת באייפד שלה, מכיוון שגילתה שהמקלדת בו נגישה יותר עבורה. היא גם משתמשת בתוכנת טקסט לדיבור שלה כדי לענות על שאלות במהלך דיונים קבוצתיים. האייפד שלה מאפשר לה להשתתף באופן פעיל בכיתה, לעסוק בשיחות ולבנות קשרים משמעותיים עם עמיתים ומורים.

 

עבור קנלי, האייפד שלה הוא פריט טכנולוגיה מסייעת הכרחי. הוא עוזר לה לתקשר את רגשותיה, צרכיה ובחירותיה. בלעדיו, קשה לה לבטא את מה שעובר לה בראש וזה יכול להוביל לתסכול. זו הסיבה שהיה כה חשוב להחליף את האייפד שלה כשהוא נשבר. בתחילה, כיסוי לאייפד חדש נדחה פעמיים. אמנדה, מנהלת הטיפול של קנלי, אספה מכתבים מהאנשים בחייה של קנלי ווידאה שהאייפד ייכלל בתוכנית החיים שלה. בעזרת קלינאי התקשורת של קנלי, הרופא שלה ומשפחתה, אמנדה הצליחה לפעול בהצלחה להחלפה. אמנדה אמרה שמטרתה העיקרית הייתה תמיכה בעצמאותה של קנלי.

 

"כל מה שאני רוצה עבורה זה להיות עצמאית ככל האפשר. שתדבר על שלה ותדע שהיא יכולה להיות מאושרת ובריאה." - אמנדה ארנט

 

סיפורה של קנלי הוא דוגמה מובהקת לאופן שבו התמדה וניהול טיפול מושכל יכולים להוביל לתוצאות משמעותיות. בעזרת התמיכה, הסברה וטכנולוגיה מסייעת הנכונות, היא מסוגלת לתקשר, להתחבר ולשגשג.