BJ 스타시오의 옹호 활동 및 2025 힝스버거 인도주의상 수상에 관한 이야기
"세상이 당신을 위해 작동하도록 만들기: 때로는 양쪽 모두의 적극적인 경청이 필요합니다."
장애인 권리 옹호자이자 활동가인 BJ 스타시오가 전국 직접 지원 전문가 연합(NADSP) 으로부터 2025 힝스버거 인도주의상을 수상하게 되었습니다. 이 상은 정의, 포용, 지적 및 발달 장애인의 권리를 위해 평생을 헌신한 BJ의 공로를 인정하는 상입니다. 자기 옹호자이자 교육자, 변화를 주도하는 BJ의 리더십은 공공 정책을 형성하고 유권자 접근성을 확대했으며 뉴욕주 전역과 그 밖의 수많은 사람들에게 힘을 실어주었습니다.
뉴욕주 자기옹호자협회(SANYS) 의 이사회 고문과 뉴욕주 발달장애인 사무소(OPWDD)의 동료 전문가로 활동하는 것 외에도, BJ는 LIFEPlan CCO NY 및 ACANY와 협력하여 사람 중심의 계획 전략을 수립하는 데 힘쓰고 있습니다.
BJ의 업무는 정책, 개인의 역량 강화, 커뮤니티 변화의 가교 역할을 합니다. 저희는 BJ와 함께 그의 옹호 여정, 힝스버거 인도주의상 수상이 그에게 어떤 의미인지, 그리고 그가 어떻게 차세대 자기 옹호자 및 체인지메이커를 위한 길을 열어가고 있는지에 대해 이야기할 수 있는 영광을 누렸습니다.
자기 옹호의 여정이 어떻게 시작되었는지 공유해 주시겠어요?
"저의 옹호 활동은 아마 16살 때부터 시작되었을 겁니다. 저는 식당을 이용할 수 없는 것에 대해 항의했었죠. 1990년 미국 장애인법이 서명된 직후였죠. 이 이야기를 하면서 당시를 돌이켜보면 정말 흥미롭게도 저는 저 자신을 위해 옹호하고 있었어요. 제가 하는 일이 다른 사람에게 어떤 영향을 미칠지 생각하지 않았어요. 그저 저 자신을 위한 옹호라고 생각했죠. 나이가 들면서 동맹 관계를 구축해야 한다는 것을 깨달은 것 같아요. 제 직원들과 제가 접촉하는 사람들처럼요. 지금은 제가 옹호할 일이 있을 때 찾아갈 수 있는 많은 사람들이 네트워크를 형성하고 있습니다. 때때로 그들은 제가 매우 잘 연결되어 있다는 것을 알기 때문에 저를 찾아옵니다. 따라서 옹호 활동을 하려면 자신이 살고 있는 커뮤니티에서 자신만의 옹호 네트워크를 구축해야 합니다. 아무도 혼자서 옹호 활동을 할 수 없습니다."
힝스버거 인도주의상은 여러분에게 어떤 의미가 있나요?
"저는 제 주변 커뮤니티를 더 살기 좋은 곳으로 만들기 위해 당연히 해야 할 일을 하고 있을 뿐인데 사람들이 저를 인도주의자라고 생각한다는 사실에 충격을 받았습니다. 제가 하는 모든 국가적 옹호 활동, 의료 옹호 활동 및 기타 옹호 활동은 제가 불의를 찾아서 고치려고 노력하는 것과 같이 제가 해야 할 일이고, 내가 고치지 않으면 다음 사람에게 더 나쁜 일이 생길 수 있기 때문입니다. 그래서 인도주의상을 받는 것은 대단하고 인정받는 것도 좋지만, 이 상에는 제 피와 땀, 눈물과 실망감만 있는 것은 아닙니다. 저의 옹호는 많은 사람들의 지지 없이는 이루어질 수 없기에 다른 사람들의 마음도 함께 담겨 있습니다. 그리고 제가 리더이긴 하지만 때로는 리더로서 뒤에서 다른 사람들이 길을 보여줄 수 있도록 해야 합니다. 저는 항상 리더가 되고 싶지는 않아요. 뒤에서 그들을 응원하고 그들이 실력을 쌓을 수 있도록 돕고 싶어요. 제가 받는 이 인도주의적 상은 저를 따르고 자신만의 길을 찾은 모든 사람들에게 영광을 돌리는 것입니다."
의료 개혁부터 유권자 교육에 이르기까지 놀라운 이니셔티브를 주도해 오셨습니다. 특별히 의미 있는 순간이나 성과가 있다면 무엇인가요?
"버팔로의 한 엔터테인먼트 시설에 장애인 관람차를 설치한 것이 가장 자랑스러운 일 중 하나인데, 시설 소유주와 논의한 끝에 거동이 불편한 사람들을 위한 장애인 관람차를 설치한 것이죠. 제가 사는 버팔로 시에는 한동안 ADA 코디네이터가 없었기 때문에 시의원과 함께 시장실을 위한 결의안을 작성하여 이 직책을 만들었습니다. 제가 가장 자랑스러워하는 두 가지는 아마도 제가 지역사회에 살고 있기 때문에 항상 노력의 결실을 보기 때문일 것입니다. 저에게 가장 중요한 것은 대관람차를 처음 타는 사람들이나 ADA 코디네이터 사무실에서 좋은 소식을 들을 때입니다."
업무에 집중하고 동기를 부여하는 원동력은 무엇인가요?
"나 자신에 대한 믿음과 항상 목소리를 내고 침묵하지 않으면 상황이 바뀔 수 있다는 믿음이 있습니다. 항상 목소리를 내고 침묵하지 않는 것은 지치기도 하지만, 변화를 만들어내는 것을 볼 때 얻는 보람은 그만한 가치가 있습니다."
당신은 사람 중심의 계획 전략을 수립하는 데 있어 라이프플랜 및 ACANY와 긴밀히 협력해 왔습니다. 시스템이 개인을 업무의 중심에 두는 것이 왜 그렇게 중요하다고 생각하시나요?
"사람 중심이라고 말하려면 실제로 진심을 담아 말해야 합니다. 사람들은 유행어라고 해서 그렇게 말하지만 실제로는 그렇게 해야 합니다. 여러분을 위해 일하고 지원하는 사람들이 없다면 시스템은 존재할 수 없습니다. 그들이 원하는 삶을 살 수 있도록 더 많이 도와줄수록 나중에 여러분이 해야 할 일은 줄어들고, 대신 그들이 원하는 삶에 더 많이 참여할 수 있습니다. 서비스를 받는 많은 사람들이 자신이 원하는 삶이 무엇인지 말하기보다는 '그렇게 해야 한다'는 말을 듣기 때문입니다."
지원 전문가와 케어 매니저가 지원 대상자와 진정한 관계를 구축하도록 어떻게 장려하나요?
"사람들과 대화를 나누세요. 제가 말했듯이, 그들과 대화를 나누면서 기록이 아닌 사람으로서 그들을 알아가세요. 저는 사람들이 저를 기록이 아닌 사람 자체로 알아가길 바랍니다. 이것이 바로 사람 중심주의의 핵심입니다."
"옹호의 예술" 및 기타 활동을 통해 차세대 옹호자들을 지원하셨어요. 이제 막 여정을 시작하는 젊은 자기 옹호자들에게 해주고 싶은 조언이 있다면 무엇인가요?
"누군가를 화나게 할까 봐 걱정되더라도 그 과정에서 무언가를 배울 수 있으니 걱정하지 말라고 솔직히 말씀드리고 싶어요. '왜 그렇게 말했나요?' 또는 '그게 무슨 뜻이었나요?'라는 더 큰 토론의 문을 열 수 있습니다. 보통 '아니오'라는 대답을 들으면 포기하는 경우가 많기 때문입니다. 하지만 저는 이해가 되지 않는다면 '왜 안 된다고 했나요?"라고 물어볼 만큼 똑똑합니다. '아니오'를 '예'로 바꾸기 위해 무엇을 할 수 있는지 알고 싶습니다.
"그리고 있는 그대로의 자신을 두려워하지 마세요. 사과하지 마세요. 있는 그대로의 모습에 대해 절대 사과하지 마세요. 있는 그대로의 자신을 사과하면 좋은 삶에서 스스로를 속이는 것이니까요."
가족, 친구, 커뮤니티가 장애인을 가장 잘 지원할 수 있는 방법에 대한 조언이 있나요?
"그들도 인간이며 그들이 살고 있는 커뮤니티에 속해 있다는 사실을 기억하세요. 따라서 말을 할 수 있든 없든 그들을 포함시켜야 합니다."
자신의 이야기를 통해 영감을 받은 케어 매니저, 자기 옹호자, 가족들에게 어떤 메시지를 전하고 싶으신가요?
"아주 간단하게 말하자면, 제 이야기에서 영감을 얻지 마세요. 사람들이 자신의 이야기를 찾고 그 여정을 함께 하면서 영감을 얻도록 도와주세요."
"저는 모범을 보이며 살고 싶고, 누군가가 저를 보고 'BJ가 했으니 나도 해봐야지'라고 말해주길 바랄 뿐입니다. 비록 제 방식이 조금은 다르고 불편할 수 있지만, 그건 의도적인 것입니다. 저는 사람들을 편안하고 따뜻하고 포근하게 만들기 위해 여기 있는 것이 아닙니다. 저는 사람들이 궁금해하도록 만들려고 여기 있습니다. 저는 그저 제 자신이 되어 시스템이 약속하는 좋은 삶을 살기 위해 여기 있습니다."