BJ Stasio sobre a defesa de causas e a aceitação do Prémio Humanitário Hingsburger 2025
"Fazer com que o mundo trabalhe para si: Por vezes, é preciso uma escuta ativa de ambas as partes"
O ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência BJ Stasio foi homenageado pela National Alliance for Diret Support Professionals (NADSP) com o Prémio Humanitário Hingsburger 2025. O prémio reconhece o compromisso de toda a vida de BJ com a justiça, a inclusão e os direitos das pessoas com deficiências intelectuais e de desenvolvimento. A liderança de BJ como auto-defensor, educador e agente de mudança moldou as políticas públicas, expandiu o acesso dos eleitores e capacitou inúmeras pessoas em todo o estado de Nova York e além.
Para além de ser conselheiro do conselho de administração da Self-Advocates of New York State (SANYS) e especialista de pares do New York State Office for People with Developmental Disabilities (OPWDD), BJ trabalhou com a LIFEPlan CCO NY e a ACANY na definição de estratégias de planeamento centradas na pessoa.
O trabalho de BJ faz a ponte entre a política, a capacitação pessoal e a transformação da comunidade. Tivemos o privilégio de falar com BJ sobre o seu percurso de defesa, o que significa para ele receber o Prémio Humanitário Hingsburger e como está a preparar o caminho para a próxima geração de defensores de si próprios e agentes de mudança.
Pode partilhar como começou o seu percurso de auto-advocacia?
"O meu percurso de advocacia começou provavelmente quando tinha 16 anos. Protestei contra a falta de acesso a um restaurante. Foi logo após a assinatura da Lei dos Americanos com Deficiência, em 1990. É muito interessante, quando conto a história e penso nesses tempos, que estava apenas a defender-me a mim próprio. Não pensei no efeito que o que estava a fazer teria em mais ninguém. Pensava apenas na defesa que estava a fazer de mim próprio. Acho que à medida que fui envelhecendo, apercebi-me de que precisava de construir alianças. Por exemplo, com o meu pessoal e com as pessoas com quem entro em contacto. Atualmente, tenho uma grande rede de pessoas a quem recorro quando tenho um problema de advocacia. Por vezes vêm ter comigo porque sabem que estou muito bem relacionado. Por isso, é preciso construir a nossa própria rede de advocacia na comunidade em que vivemos para que a nossa advocacia funcione. Ninguém pode fazer advocacia sozinho".
O que significa para si o Prémio Humanitário Hingsburger?
"Fiquei chocada com o facto de as pessoas pensarem que sou uma humanitária, porque encaro o que faço como o que é suposto fazer para tornar a comunidade à minha volta um lugar melhor para viver. E acontece que, com toda a advocacia nacional que faço, a advocacia dos cuidados de saúde e outras advocacias, é algo que é suposto eu fazer, como se procurasse a injustiça e tentasse resolvê-la, porque se não começar a resolvê-la, será pior para a próxima pessoa. Por isso, receber o prémio humanitário é ótimo e o reconhecimento é ótimo, [mas] este prémio não vem apenas com o meu sangue, suor, lágrimas e desilusão. Vem com os sentimentos dos outros, porque a minha advocacia não acontece sem o apoio de muitas pessoas. E apesar de eu ser um líder, por vezes é preciso estar em segundo plano e deixar que outras pessoas nos mostrem o caminho. Eu nem sempre quero liderar. Quero estar na retaguarda a aplaudir os outros e a ajudá-los a desenvolver as suas capacidades. Este prémio humanitário que estou a receber é uma homenagem a todos os que seguiram o meu exemplo e encontraram a sua própria forma de liderar".
Liderou iniciativas incríveis, desde a reforma dos cuidados de saúde à educação dos eleitores. Há algum momento ou feito em particular que se destaque como especialmente significativo para si?
"Bem, são provavelmente algumas pequenas coisas, como conseguir a roda gigante acessível num local de entretenimento em Buffalo é provavelmente uma das coisas de que mais me orgulho, porque bastou uma conversa com o proprietário do estabelecimento e temos uma roda gigante acessível para quem tem necessidades de mobilidade. Na minha cidade de Buffalo, durante algum tempo, não tivemos um coordenador da ADA, por isso sentei-me com o meu vereador e escrevemos uma resolução para o gabinete do presidente da câmara para criar o cargo. Estas são as duas coisas de que mais me orgulho, provavelmente porque estou sempre a ver os frutos do trabalho, porque vivo na comunidade. As coisas mais importantes para mim são quando ouço as pessoas que andam na roda gigante pela primeira vez, ou quando ouço coisas boas vindas do gabinete do coordenador da ADA".
O que é que o mantém firme e motivado no seu trabalho?
"A minha fé em mim próprio e a fé de que as coisas podem mudar se falarmos sempre e nunca nos calarmos. E sim, é cansativo falar sempre e nunca estar calado, mas [vale a pena] as recompensas que surgem quando se vê a mudança que pode ser feita."
Trabalhou em estreita colaboração com o LIFEPlan e a ACANY na definição de estratégias de planeamento centradas na pessoa. Na sua opinião, porque é que é tão importante que os sistemas mantenham o indivíduo no centro do seu trabalho?
"Se dizemos que estamos centrados na pessoa, temos de o dizer a sério. As pessoas só o dizem porque é uma palavra da moda, mas temos de o fazer. Sem as pessoas para quem estamos a trabalhar e a apoiar, não haveria sistema. Quanto mais fizer para as ajudar a ter a vida que querem, menos terá de fazer mais tarde e mais elas se empenharão no que querem para a sua vida. Em vez de lhes ser dito o que querem para a sua vida, porque a muitas pessoas que recebem serviços é-lhes dito que é isso que têm de fazer".
Como é que incentiva os profissionais de apoio e os gestores de cuidados a estabelecerem relações genuínas com as pessoas que apoiam?
"Basta ter uma conversa com as pessoas. Como eu costumo dizer, fazer uma caminhada de diálogo com elas, conhecê-las como pessoas, não como discos. Para mim, quero que me conheçam como a pessoa que sou, não como o registo que lêem. Essa é a chave para estar realmente centrado na pessoa".
Apoiou a próxima geração de defensores através da "Art of Advocacy" e de outros esforços em que esteve envolvida. Qual é o conselho que daria aos jovens auto-defensores que estão a iniciar o seu percurso?
"Sinceramente, se estás preocupado em irritar alguém, não te preocupes, porque talvez aprendam alguma coisa com isso. Abre a porta a uma discussão mais alargada sobre "porque é que disse aquilo?" ou "o que é que quis dizer com aquilo?". Porque não se trata apenas de um e pronto, porque normalmente quando ouvimos um não, desistimos. Mas sou suficientemente inteligente para perguntar "porque é que disse não?" se não fizer sentido para mim. Quero saber o que podemos fazer para transformar o "não" num "sim".
"E não tenhas medo de ser quem és. Não te desculpes. Nunca te desculpes por seres quem és. Porque se te desculpares por seres quem és, estás a enganar-te a ti próprio e a não ter uma boa vida."
Tem conselhos sobre como os familiares, amigos e a comunidade podem apoiar melhor as pessoas com deficiência?
"Lembrem-se que são seres humanos e que pertencem às comunidades em que vivem. Por isso, devem ser incluídos, quer saibam falar ou não."
Que mensagem gostaria de partilhar com os Care Managers, os auto-defensores e as famílias que se inspiram na sua história?
"Bem, muito simplesmente, não se inspirem na minha história. Ajude as pessoas a encontrar a sua própria história e inspire-se fazendo essa viagem com elas."
Só quero viver pelo exemplo e espero que alguém pegue no meu exemplo e diga: "Bem, se o BJ o fez, eu devia tentar". E embora a minha maneira possa ser um pouco diferente e um pouco desconfortável, mas isso é intencional. Não estou aqui para fazer com que as pessoas se sintam confortáveis e confortáveis. Estou aqui para as fazer pensar. Estou aqui apenas para ser eu próprio e ter a vida boa que o sistema me promete".