表揚倡導者

BJ Stasio 談倡議與接受 2025 Hingsburger 人道獎

 

"讓世界為您服務:有時只需要雙方積極傾聽"

 

殘障權益倡導者和活動家 BJ Stasio 獲全美直接支持專業人員聯盟 (NADSP) 頒發2025 Hingsburger 人道獎項。該獎項旨在表彰 BJ 對正義、包容以及智力和發育障礙人士權利的終生承諾。BJ 作為自我倡導者、教育家和改變者的領導力,影響了公共政策、擴大了選民的參與,並賦予了紐約州和其他地區無數個人權力。

 

除了擔任New York State (SANYS) Self-Advocates的董事會顧問及New York State Office for People with Developmental Disabilities (OPWDD) 的同儕專家外,BJ 還與 LIFEPlan CCO NY 及 ACANY 合作,共同制定以人為中心的規劃策略。

 

BJ 的工作在政策、個人賦權和社區轉變之間架起了一座橋樑。我們有幸與 BJ 暢談他的倡導之路、獲得 Hingsburger 人道獎對他的意義,以及他如何為下一代自我倡導者和改變者鋪路。

 

您能分享一下您的自我倡權之旅是如何開始的?

"我的倡權之旅大概是從 16 歲開始的。我抗議一家餐廳缺乏無障礙通道。那是在 1990 年《美國殘障人士法案》簽署之後。非常有趣的是,當我說起這個故事,回想起那段時光,我只是為自己爭取權益。我沒有想過我所做的事會對其他人造成什麼影響。我只想著為自己爭取權益。我想,隨著年齡的增長,我意識到我需要建立盟友關係。就像與我的員工及我所接觸的人一樣。我現在有一個很大的人際網路,當我有維權 [疑慮] 時,我會去找他們。有時他們會來找我,因為他們知道我的人脈很廣。因此,您需要在您居住的社區建立自己的維權網路,才能讓您的維權工作奏效。沒有人可以單靠自己來維權。

 

Hingsburger 人道獎對您來說意味著什麼?

"人們認為我是個人道主義者,這讓我感到很震驚,因為我認為我只是在做我應該做的事,讓我周圍的社區成為一個更好的生活環境。事實證明,我所做的全國倡議、醫療保健倡議和其他倡議,都是我應該做的事,就像我尋找不公義的事情並嘗試解決它,因為如果我不開始解決它,下一個人的情況就會更糟。因此,獲得人道主義獎是一件很棒的事,得到肯定也是一件很棒的事,[但是] 這個獎並不只是我的血汗淚水和失望而來。它還帶來了其他人的感受,因為我的倡議沒有許多人的支持是不會發生的。雖然我是一位領導者,但有時候身為領導者,你也必須置身事外,讓其他人為你指路。我並不總是想要領導。我想在後台為他們打氣,幫助他們培養技能。我所獲得的這個人道主義獎,是為了紀念那些追隨我的腳步,找到自己的領導方式的人。



從醫療改革到選民教育,您領導了許多令人難以置信的舉措。對您來說,有沒有特別有意義的時刻或成就?
"嗯,可能是幾件小事,比如在水牛城的一家娛樂場所設立無障礙摩天輪,這可能是我最引以為傲的事情之一,因為只需與場所業主討論一下,我們就為行動不便者設立了無障礙摩天輪。在我居住的水牛城,我們有一陣子沒有 ADA 協調員,所以我和我的市議員坐下來,我們寫了一份決議,要求市長辦公室設立這個職位。所以這兩件事是我最引以為傲的,也許是因為我住在社區裡,所以我一直都能看到勞動的成果。對我來說,最重要的事情是當我聽到有人第一次乘坐摩天輪,或者我聽到 ADA 協調員辦公室傳來的好消息。

 

是什麼讓您在工作中能腳踏實地,充滿幹勁?

"我對自己的信心,以及如果你總是大聲疾呼,永不沉默,事情就會改變的信心。是的,總是大聲疾呼、絕不沉默是很累人的,但是當您看到可以產生的改變時,[這是值得的] 所帶來的回報。



您與 LIFEPlan 和 ACANY 密切合作,共同制定以個人為中心的規劃策略。在您看來,為何系統保持個人為其工作的中心如此重要?

"如果你說你是以人為中心,你就必須真正做到這一點。人們說這句話只是因為它是個流行詞,但實際上你必須去做。如果沒有您為之工作並提供支援的人們,就不會有這個系統。你幫助他們擁有想要的生活做得越多,你以後需要做的事情就越少,他們反而會更投入他們想要的生活。而不是被告知他們想要什麼樣的生活,因為很多接受服務的人都被告知他們需要這樣做"。

 


您如何鼓勵支援專業人員和照護經理與他們所支援的人建立真正的關係?

"只要與人們對話。就像我說的,與他們對話,了解他們這個人,而不是唱片。對我來說,我希望他們了解的是我這個人,而不是他們讀到的記錄。這是真正以人為本的關鍵。

 


您透過「Art of Advocacy」和您參與的其他工作,支持下一代的維權人士。對於剛開始自我倡權之旅的年輕人,您有什麼建議?

"老實說,如果你擔心會惹人生氣,那就別擔心,因為也許他們會從中學到一些東西。這會打開一扇大門,讓我們討論「你為什麼那樣說」或「你那樣說是什麼意思」。因為這不只是一了百了,因為通常當你聽到 「不 」的時候,你就放棄了。但我很聰明,如果我覺得不合理,我就會問「你為什麼拒絕?我想知道我們可以做些什麼來把「不」變成「好」。

 

"不要害怕做你自己。不要道歉。永遠不要為做自己而道歉。因為如果你為做你自己而道歉,你就是在騙自己,騙自己過不了好生活。"

 

您對於家人、朋友和社區如何才能最好地支援殘障人士有什麼建議嗎?

"請記住,他們是人,他們屬於他們生活的社區。因此,無論他們是否能說話,都應該被納入其中"。

 

您想與照護經理自我代言人以及受到您故事啟發的家人分享什麼訊息?

"嗯,非常簡單,不要從我的故事中得到靈感。幫助人們找到他們自己的故事,並與他們一起踏上旅程,從中獲得靈感"。

 

"我只想以身作則,希望有人會以我為榜樣,然後說,既然 BJ 都這麼做了,我也應該試試。儘管我的方式可能會有點不同,也可能會有點不舒服,但那都是有意為之的。我不是來讓人們感到舒適和溫暖的。我是來讓他們感到好奇的。我只是來做我自己,過著這個體系承諾給我的美好生活。