자폐증을 앓고 있는 형제가 처음으로 의사소통을 배우다

스테이시 메이슨은 24살의 트레버와 22살의 타일러라는 두 아들을 둔 사회복지사입니다. 둘 다 자폐증을 앓고 있습니다. 자폐 스펙트럼 장애 (ASD)라고도 불리는 자폐증은 다양한 방식으로 나타나지만 가장 자주 언급되는 것은 심각한 사회적, 의사소통 및 행동상의 문제를 일으킬 수 있는 발달 장애 그룹입니다.

 

스테이시의 아들들은 말을 하지 못하지만 "비언어적"인 것은 아닙니다. 트레버와 타일러는 태어날 때부터 의사소통이 불가능했습니다. 하지만 이제 변화가 시작되고 있습니다. 

 

"우리는 그들의 언어가 온전하다는 것을 발견했습니다."라고 스테이시는 말합니다. "그들은 자신의 생각, 꿈, 욕구를 우리와 공유할 수 있는 운동 능력이 없었습니다." 

 

발견

1년 조금 전에 Stacy는 "의사소통을 위한 철자법라는 증강 또는 보조 의사소통 방법에 대해 알게 되었습니다. "부모 트레이너로서 저는 이 방법을 사용하는 한 가족과 함께 일하고 있었습니다. 그들은 저에게 말을 하지 못하는 두 아들이 있다는 것을 알고 있었고, 자신들이 배운 것을 저와 공유했습니다."라고 Stacy는 말합니다.

 

수년 동안 스테이시는 식이요법부터 다양한 치료법까지 아들들의 의사소통을 돕기 위해 여러 가지 방법을 시도해 보았습니다. 하지만 스펠링 투 커뮤니케이션을 시도하기 전까지는 아무런 도움이 되지 않았습니다. 

 

"스펠링 투 커뮤니케이션은 매우 낮은 기술입니다."라고 Stacy는 말합니다. "글자 보드부터 시작하죠. 저는 아들에게 대근육 운동 능력을 사용하여 칠판을 가리키며 단어 철자를 쓰도록 했습니다." 몇 달 후 트레버와 타일러는 엄마와 의사소통을 하게 되었습니다. 

 

"정말 놀랐어요. 제 아들들도 정치와 지구 온난화에 대한 의견을 가지고 있었고 투표를 하고 싶어 했습니다. 그들은 바르셀로나에 가고 싶다고 말했습니다."라고 스테이시는 말합니다. "그래서 저희는 바르셀로나로 휴가를 떠났어요!" 

 

스테이시는 아들들이 새로운 소식을 전할 때마다 울었습니다. "20년 동안 아들이 우리에게 전하고 싶었던 말이 모두 나왔습니다. 이걸 갖게 된 것은 정말 큰 선물입니다." 

 

스테이시는 아들들이 자신을 대변하기 위해 해준 모든 일에 대해 얼마나 감사했는지 말하는 등 매우 의미 있는 일들이 있었다고 말합니다. "그리고 제가 듣고 싶지 않은 말도 몇 가지 있었습니다."라고 그녀는 웃으며 말합니다. "예를 들어 '내 방에 들어오기 전에 노크 좀 해줄래요?" 

진행 상황

곧 트레버와 타일러는 글자판에서 철자를 쓰는 것에서 텍스트 음성 변환 앱과 연동되는 블루투스 키보드로 타이핑하는 단계로 발전했습니다. 트레버와 타일러는 결국 스스로 타이핑할 수 있게 될 것입니다. "많은 연습이 필요하고 까다롭습니다."라고 스테이시는 덧붙입니다. "아이들을 도와주되 그들의 반응에 영향을 미치지 않아야 합니다." 

 

스테이시의 아들들은 이제 시와 독서 클럽에 철자법을 배우며 참여하고 있습니다. 심지어 자신의 생각을 의사와 공유하기도 합니다.  

 

"이 정보를 라이프플랜 멤버들과 공유하게 되어 정말 기쁩니다. 소통할 수 있게 되면서 제 삶이 바뀌었습니다."라고 트레버는 말합니다.

 

스테이시는 타일러가 처음 철자를 시작했을 때 우울증에 시달렸다고 말합니다. 그는 자신 안에 갇혀 있었지만 지금은 우울증이 사라졌다고 말합니다. 의사소통을 하기 전까지 힘들어했던 절망감과 무력감이 해소되었다고 합니다.

 

타일러는 "철자법을 시작한 이후로 저에게 좋은 일만 생겼어요. 이 이야기를 읽고 더 많은 사람들이 스펠링 투 커뮤니케이션에 대해 알게 되어 정말 기쁩니다."라고 말했습니다.

다큐멘터리 전달을 위한 맞춤법

그리고 의사소통을 위한 맞춤법 접근 방식이 새 다큐멘터리 "스펠러" 에 소개됩니다 . 배우 제니 맥카시-월버그와 그녀의 남편 도니가 총괄 프로듀서로 참여했습니다. 이들은 자폐증을 앓고 있는 아들을 둔 부모입니다.

'스펠러스'는 우리가 5천만 명이 넘는 사람들의 능력을 과소평가했을 수 있다고 지적합니다. 이 다큐멘터리는 영화제에 초청되어 전 세계에서 상영되고 있습니다. 4월 20일부터 일반인들도 온라인에서'스펠러스'를 비공개로 상영할 수 있습니다 .

"제 아들들은 철자법 분야의 리더가 되어 운동을 전달하는 사람이 되기를 희망합니다. 저는 현재 다른 사람들을 가르치는 실무자가 되기 위해 훈련 중입니다."라고 스테이시는 말합니다. "따라잡아야 할 것이 너무 많습니다. 스펠링 투 커뮤니케이션을 통해 처음으로 우리 아이들을 알게 되었습니다." 

 

라이프플랜 CCO는 스펠링 투 커뮤니케이션을 대체 의사소통 방법으로 지지하거나 사람들이 이 치료법 또는 다른 치료법에 참여해야 하는지에 대해 어떠한 진술도 하지 않습니다. LIFEPlan 회원의 이야기는 IDD를 가진 사람들의 여정을 지원하는 많은 단체에 대한 감사의 의미로 공유됩니다.