Kayla’s purpose

Promoting Change Through Personal Advocacy

Care Manager Susan Reichard is helping Kayla with Core Service: Comprehensive Transitional Care.

Kayla McKeon, miembro de LIFEPlan, es descrita por su gestora de cuidados, Susan Reichard, como una persona feroz. "No hay nada que Kayla no pueda hacer cuando se lo propone", dice Susan.

Kayla ha conseguido mucho en sus 35 años. Se sacó el carné de conducir, obtuvo un título universitario con honores Cum Laude y ganó dos medallas como atleta olímpica especial. Kayla incluso ayudó a Mattel a diseñar su primera Barbie con síndrome de Down, fruto de su trabajo con la National Down Syndrome Society (NDSS).

Chica Barbie

Como Directora de Promoción de la NDSS, Kayla voló a Los Ángeles para reunirse con niños y familias y hablar de la creación de la primera Barbie con síndrome de Down. Y cuando Mattel necesitó una embajadora para el lanzamiento de la muñeca, Kayla viajó a Nueva York para aparecer en el programa Good Morning America para la gran revelación. Bromea diciendo que se ha ganado el apodo de "Barbie Girl" con tanta publicidad.

Trabajo en la colina

Una mujer con síndrome de Down comparece ante el Capitolio de EE.UU.
Kayla McKeon en el Capitolio de Washington, D.C.

Pero gran parte de la notoriedad de Kayla procede de su labor de defensa de los derechos con la NDSS. Kayla es la primera lobista registrada con síndrome de Down, y recorre el Capitolio abogando por una legislación que adapte el mundo para que sea un lugar mejor para los que tienen síndrome de Down como ella.

Kayla dice que nunca se pone nerviosa cuando habla ante los legisladores o ante grandes reuniones de personas. "Es estimulante", dice Kayla. "Para mí, no hay reto que no pueda superar".

Esa tenacidad le valió un lugar especial en el corazón del representante John Katko, del distrito24 de Nueva York. Y pronto, la NDSS recurrió a Kayla para sus actividades de presión. Ashley Helsing, antigua Directora de Relaciones Gubernamentales de la NDSS, afirma que Kayla tiene un don para conectar con los legisladores. "Ella se encarga de conectar con los miembros del Congreso para hacerles saber la importancia del trabajo de la NDSS", dijo Helsing en el documental de la PBS My Fight for Inclusion (Mi lucha por la inclusión). "Una cosa es que yo vaya al Capitolio todos los días y explique a los miembros por qué estas cosas son importantes, pero cuando viene de una defensora tan poderosa como Kayla con su historia personal, se nota el impacto".

En transición

Kayla sigue centrándose en su plan de autodirección con Susan, su gestora de cuidados. La compañera de piso de Kayla durante dos años se muda del apartamento que comparten. Susan está allí para ayudar a Kayla durante la transición.

"Nos encanta Susan", dice Kayla. "Piensa con originalidad, se le ocurren grandes ideas y opina bien en nuestras reuniones".

Susan lleva más de 10 años trabajando con Kayla y la conoce bien. "Kayla quiere promover el cambio y disfruta involucrándose en política. Eso la ha llevado a convertirse en la persona que es ahora".