Kayla’s purpose

Promoting Change Through Personal Advocacy

Care Manager Susan Reichard is helping Kayla with Core Service: Comprehensive Transitional Care.

Kayla McKeon, membro do LIFEPlan, é descrita pela sua gestora de cuidados, Susan Reichard, como uma pessoa feroz. "Não há nada que a Kayla não consiga fazer quando se dedica a isso", diz Susan.

A Kayla conseguiu muito nos seus 35 anos. Tirou a carta de condução, obteve um diploma universitário com honras de Cum Laude e ganhou duas medalhas como atleta olímpica especial. Kayla até ajudou a Mattel a desenhar a sua primeira Barbie com Síndrome de Down, que resultou do seu trabalho com a National Down Syndrome Society (NDSS).

Barbie Menina

Como Directora de Advocacia de Base da NDSS, Kayla viajou para Los Angeles para se encontrar com crianças e famílias para discutir a criação da primeira Barbie com Síndrome de Down. E quando a Mattel precisou de um embaixador para o lançamento da boneca, Kayla foi a Nova Iorque para aparecer no Good Morning America para a grande revelação. Ela brinca que ganhou a alcunha de "Barbie Girl" com toda esta publicidade.

Trabalho na colina

Mulher com Síndrome de Down aparece em frente ao Capitólio dos EUA.
Kayla McKeon no Capitólio, em Washington, D.C.

Mas grande parte da notoriedade de Kayla vem do seu trabalho de advocacia com a NDSS. Kayla é a primeira lobista registada com Síndrome de Down e percorre o Capitólio a defender legislação que adapte o mundo para ser um lugar melhor para pessoas como ela.

Kayla diz que nunca fica nervosa quando fala a legisladores ou perante grandes ajuntamentos de pessoas. "É revigorante", diz Kayla. "Para mim, não há nenhum desafio que eu não possa superar."

Essa tenacidade valeu-lhe um lugar especial no coração do deputado John Katko, do24º distrito de Nova Iorque. E, em breve, Kayla foi escolhida pela NDSS para as suas actividades de lobbying. Ashley Helsing, antiga Directora de Relações Governamentais da NDSS, afirma que Kayla tem um talento especial para estabelecer ligações com os legisladores. "Ela está encarregue de estabelecer contacto com os membros do Congresso para lhes dar a conhecer a importância do trabalho da NDSS", afirmou Helsing no documentário da PBS My Fight for Inclusion. "Uma coisa é eu ir ao Capitólio todos os dias e explicar aos membros porque é que estas coisas são importantes, mas quando isso vem de uma defensora tão poderosa como a Kayla, com a sua história pessoal, é possível ver o impacto."

Em transição

Kayla continua a concentrar-se no seu plano de auto-direção com a sua gestora de cuidados, Susan. A companheira de quarto de Kayla, que viveu durante dois anos, vai sair do apartamento que partilham. A Susan está lá para ajudar a Kayla durante a transição.

"Adoramos a Susan", diz Kayla. "Ela pensa fora da caixa, tem óptimas ideias e tem boas opiniões nas nossas reuniões."

A Susan trabalha com a Kayla há mais de 10 anos e conhece-a bem. "A Kayla quer promover a mudança e gosta de estar envolvida na política. Isso levou-a a tornar-se a pessoa que é agora."