Promoting Change Through Personal Advocacy
Care Manager Susan Reichard is helping Kayla with Core Service: Comprehensive Transitional Care.
Kayla McKeon, membre de LIFEPlan, est décrite par sa responsable de soins, Susan Reichard, comme une personne féroce. "Il n'y a rien que Kayla ne puisse faire une fois qu'elle s'y met", dit Susan.
Kayla a accompli beaucoup de choses en 35 ans. Elle a obtenu son permis de conduire, a décroché un diplôme universitaire avec la mention "Cum Laude" et a remporté deux médailles en tant qu'athlète olympique. Kayla a même aidé Mattel à concevoir sa première Barbie atteinte du syndrome de Down, grâce à son travail avec la National Down Syndrome Society (NDSS).
Fille Barbie
En tant que responsable de la défense des intérêts de la base chez NDSS, Kayla s'est rendue à Los Angeles pour rencontrer des enfants et des familles afin de discuter de la création de la première Barbie atteinte du syndrome de Down. Et lorsque Mattel a eu besoin d'un ambassadeur pour le lancement de la poupée, Kayla s'est rendue à New York pour apparaître dans l'émission Good Morning America lors de la grande révélation. Elle plaisante en disant qu'elle a gagné le surnom de "Barbie Girl" grâce à toute cette publicité.
Le travail sur la colline
Mais la notoriété de Kayla provient en grande partie de son travail de défense des droits avec NDSS. Kayla est la première lobbyiste enregistrée atteinte du syndrome de Down, et elle parcourt le Capitole pour défendre une législation visant à adapter le monde afin qu'il soit un meilleur endroit pour les personnes comme elle.
Kayla affirme qu'elle ne se sent jamais nerveuse lorsqu'elle s'adresse à des législateurs ou à de grandes assemblées de personnes. "C'est stimulant", dit Kayla. "Pour moi, il n'y a pas de défi que je ne puisse relever.
Cette ténacité lui a valu une place de choix dans le cœur du représentant John Katko, du24e district de New York. Très vite, Kayla a été sollicitée par le NDSS pour ses activités de lobbying. Ashley Helsing, ancienne directrice des relations gouvernementales pour le NDSS, a déclaré que Kayla avait un don pour entrer en contact avec les législateurs. "Elle est chargée d'entrer en contact avec les membres du Congrès pour leur faire comprendre l'importance du travail du NDSS", explique-t-elle dans le documentaire My Fight for Inclusion (Mon combat pour l'inclusion), diffusé sur la chaîne PBS. "C'est une chose d'aller au Capitole tous les jours et d'expliquer aux membres pourquoi ces choses sont importantes, mais quand cela vient d'une avocate aussi puissante que Kayla avec son histoire personnelle, vous pouvez voir l'impact."
En transition
Kayla continue de se concentrer sur son plan d'autogestion avec sa responsable des soins, Susan. La colocataire de Kayla depuis deux ans déménage de l'appartement qu'elles partagent. Susan est là pour aider Kayla à faire la transition.
"Nous adorons Susan", déclare Kayla. "Elle sort des sentiers battus, trouve des idées géniales et a de bonnes opinions lors de nos réunions.
Susan travaille avec Kayla depuis plus de 10 ans et la connaît bien. "Kayla veut promouvoir le changement et aime s'impliquer dans la politique. Cela l'a amenée à devenir la personne qu'elle est aujourd'hui".