Μία από τις πιο περίπλοκες συζητήσεις στην κοινότητα του αυτισμού είναι το αν θα πρέπει να χρησιμοποιείται η γλώσσα με επίκεντρο την ταυτότητα ή το πρόσωπο. Υπάρχουν ισχυρές απόψεις και από τις δύο πλευρές και οι αντιλήψεις συνεχίζουν να αλλάζουν καθώς όλο και περισσότεροι αυτο-συνηγορούντες μοιράζονται τις ιστορίες τους.
Ποια είναι η διαφορά;
Γλώσσα Πρώτο Πρόσωπο: Αυτή η προσέγγιση τοποθετεί το "πρόσωπο" ή τους "ανθρώπους" πριν από την κατάσταση ή την ετικέτα. Παραδείγματα περιλαμβάνουν "άτομα με αυτισμό" ή "έχω αυτισμό".
Ταυτότητα-πρώτη γλώσσα: Αυτή η προσέγγιση τοποθετεί την ετικέτα ταυτότητας πριν ή σε συνδυασμό με την ετικέτα προσώπου. Παραδείγματα περιλαμβάνουν "αυτιστικά άτομα" ή "είμαι αυτιστικός".
Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι η γλώσσα με γνώμονα την ταυτότητα δεν είναι η σωστή επιλογή για κάθε κοινότητα. Σε αυτό το πλαίσιο, συζητάμε συγκεκριμένα γιατί πολλοί αυτο-συνήγοροι στην κοινότητα του αυτισμού πιέζουν για αυτή τη διατύπωση. Ένα πράγμα στο οποίο όλοι μπορούμε να συμφωνήσουμε είναι ότι το άτομο έχει πάντα τον τελικό λόγο για το ποια γλωσσική δομή θα χρησιμοποιήσουμε όταν μιλάμε σε αυτό ή γι' αυτό. Αν δεν είστε σίγουροι για το ποια να χρησιμοποιήσετε, απλώς ρωτήστε. Το άτομο πιθανότατα θα εκτιμήσει το γεγονός ότι ενδιαφερθήκατε να ρωτήσετε την προτίμησή του!
Υπάρχουν πολλοί γλωσσικοί συνειρμοί που επηρεάζουν το επιχείρημα για κάθε πλευρά. Ας αναλύσουμε μερικές από αυτές:
Σεβασμός και αξιοπρέπεια
Οι υποστηρικτές της γλώσσας με προτεραιότητα στο πρόσωπο υποστηρίζουν ότι διατυπώσεις όπως "άτομο με αυτισμό" δίνουν έμφαση στο άτομο και όχι στην κατάστασή του, προάγοντας το σεβασμό και την αξιοπρέπεια. Η προσέγγιση αυτή συμβάλλει στην καταπολέμηση των στερεοτύπων και των γενικεύσεων που συχνά αποδίδονται σε άτομα με διαφορετικές παθήσεις και αναπηρίες. Είναι επίσης σημαντικό να σημειωθεί ότι ο όρος "αυτιστικός" χρησιμοποιήθηκε αρνητικά σε προηγούμενες γενιές και ήταν διαδεδομένος ως όρος εκφοβισμού.
Μετάβαση από τη νοοτροπία της θεραπείας στην αποδοχή
Πολλοί αυτο-συνηγορούντες αισθάνονται ότι η προσωπική γλώσσα ενισχύει το αίσθημα ότι ο αυτισμός είναι μια κατάσταση που πρέπει να θεραπευτεί ή να διορθωθεί, συχνά συγκρίνοντάς την με φράσεις όπως "οι άνθρωποι με καρκίνο" ή "έχω κοιλιοκάκη". Υπάρχει ιστορικό πλαίσιο που υποστηρίζει αυτή τη νοοτροπία. Η ώθηση γι' αυτό που σήμερα είναι γνωστό ως "γλώσσα με γνώμονα το άτομο" ξεκίνησε το 1983 κατά τη διάρκεια της κρίσης του AIDS. Μια ομάδα υπεράσπισης στο Ντένβερ επινόησε τη φράση "Άνθρωποι με AIDS" για να καταπολεμήσει το στίγμα και τον αποχρωματισμό που αντιμετώπιζαν τότε οι ασθενείς που είχαν διαγνωστεί με AIDS. Επτά χρόνια αργότερα, ο νόμος για τους Αμερικανούς με αναπηρίες έγραψε τη γλώσσα "πρώτα το άτομο" στο νόμο (Wooldridge, 2023).
Ενώ βλέπουμε την αξία και τη σημασία της γλώσσας με επίκεντρο το άτομο σε αυτό το πλαίσιο, η ιστορία της διατύπωσης παρέχει πληροφορίες για τις βαθύτερες συνδηλώσεις που αισθάνονται όσοι ανήκουν στην κοινότητα του αυτισμού, όπου η διάγνωσή τους παρέχει μια αίσθηση ταυτότητας και κοινότητας και δεν είναι κάτι που επιθυμούν να αλλάξουν ή να "διορθώσουν".
Αναγνώριση του αυτισμού ως δείκτη ταυτότητας
Ένας αυτο-συνήγορος το είπε καλύτερα:
"Είμαι αυτιστικός. Είμαι αυτιστικός με τον ίδιο τρόπο που είμαι ομοφυλόφιλος και είμαι λευκός. Λέω "είμαι αυτιστικός" επειδή είναι εγγενές μέρος της ταυτότητάς μου με τον ίδιο τρόπο που είναι το να είσαι queer, λευκός και ανάπηρος. Αυτές οι ταυτότητες επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο υπάρχω και προσανατολίζομαι στον κόσμο και στις σχέσεις μου. Το να αφαιρέσω τον αυτισμό από την ταυτότητά μου σημαίνει επίσης ότι υπονομεύω την ουσιαστική επιρροή που είχε στη ζωή μου, με όλη την ομορφιά και τις προκλήσεις της.
Είμαι αυτιστικός, με αποτέλεσμα να διεγείρομαι συχνά, με αποτέλεσμα μέρη όπως το παντοπωλείο να αποτελούν τεράστιο αγώνα.
Είμαι αυτιστικός, με αποτέλεσμα να έχω απίστευτη ικανότητα δημιουργικής σκέψης και συχνά με συγχαίρουν για την ικανότητά μου να σκέφτομαι διαφορετικά για την επίλυση προβλημάτων.
Το γεγονός ότι είμαι αυτιστικός είχε άμεσο αντίκτυπο στο ποιος είμαι σήμερα. Αν και μπορεί να είναι απογοητευτικό και να έχει τις προκλήσεις του, δεν θα άλλαζα αυτό το κομμάτι του εαυτού μου".
Τι λέει η έρευνα;
Οι Taboas, Doepke και Zimmerman (2022) εξέτασαν τις προτιμήσεις για τη γλώσσα με προτεραιότητα την ταυτότητα έναντι της γλώσσας με προτεραιότητα το πρόσωπο μεταξύ των ενδιαφερομένων για τον αυτισμό στις ΗΠΑ. Ενώ οι επαγγελματίες έτειναν να χρησιμοποιούν τη γλώσσα με προτεραιότητα το πρόσωπο, διαπίστωσαν ότι το 87% των αυτιστικών ενηλίκων αισθάνθηκαν διαφορετικά: "Κατά συντριπτική πλειοψηφία, οι αυτιστικοί ενήλικες προτιμούσαν τους όρους της γλώσσας με προτεραιότητα την ταυτότητα για να αναφέρονται στον εαυτό τους ή σε άλλους με αυτισμό".
Συνήθως βλέπουμε τη συζήτηση ως "είτε-είτε-είτε", αλλά, ίσως, η καλύτερη επιλογή είναι και τα δύο. Και οι δύο είναι κατάλληλες ανάλογα με το πλαίσιο και την κατάσταση. Το AP Stylebook και τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας συμφωνούν - οι καλύτερες στρατηγικές μας είναι να ρωτάμε πάντα το άτομο την προτίμησή του και να εναλλάσσουμε μεταξύ των γλωσσικών δομών identity-first και person-first ανάλογα με το ακροατήριο και το πλαίσιο.
Δεν υπάρχουν σαφείς κατευθυντήριες γραμμές για το πότε και πώς να αποφασίσετε μεταξύ αυτών των επιλογών, αλλά μπορούμε να εκτιμήσουμε ποια είναι καλύτερη ανάλογα με την περίπτωση χρήσης.
Πότε το "πρώτα η ταυτότητα" μπορεί να είναι καλύτερο:
- Όταν το άτομο έχει δηλώσει ότι επιθυμεί να αναφέρεται με τη γλώσσα της ταυτότητας.
- Όταν μιλάτε με ή για το άτομο αυτό, ειδικά για τον αυτισμό.
- Παράδειγμα: "Ναι, είναι αυτιστική." Ή "Θα θέλαμε να συζητήσουμε πώς μπορούμε να λάβουμε περισσότερη υποστήριξη για το αυτιστικό παιδί μας".
- Όταν η ταυτότητα του αυτισμού βρίσκεται στο επίκεντρο της συζήτησης.
- Παράδειγμα: Για παράδειγμα: "Διοργανώνουν μια γκαλερί για να παρουσιάσουν αυτιστικούς καλλιτέχνες της περιοχής". Ή "Τα αυτιστικά άτομα μπορεί να αντιμετωπίζουν μοναδικές προκλήσεις κατά την αναζήτηση εργασίας".
Όταν το "πρώτα το άτομο" μπορεί να είναι καλύτερο:
- Όταν το άτομο έχει δηλώσει ότι επιθυμεί να αναφέρεται με τη γλώσσα του ατόμου.
- Όταν μιλάτε με ή για το άτομο αυτό και ο αυτισμός είναι δευτερεύον ζήτημα.
- Παράδειγμα: "Πώς μπορούμε να κάνουμε αυτή την εκδήλωση πιο ευχάριστη για τα άτομα με αυτισμό;" Ή "Δυσκολεύεται στην τάξη. Πιστεύετε ότι κάποιες από τις προκλήσεις σχετίζονται με το ότι έχει αυτισμό;"
Τελικά, η επιλογή μεταξύ της γλώσσας που δίνει προτεραιότητα στην ταυτότητα και της γλώσσας που δίνει προτεραιότητα στο πρόσωπο είναι βαθιά προσωπική και ποικίλλει εντός της κοινότητας του αυτισμού. Και οι δύο προσεγγίσεις έχουν τα πλεονεκτήματά τους και μπορεί να είναι κατάλληλες ανάλογα με το πλαίσιο. Το πιο σημαντικό συμπέρασμα είναι να σέβεστε τις προτιμήσεις των ατόμων και να τα ρωτάτε πώς επιθυμούν να τους απευθύνονται. Με αυτόν τον τρόπο, μπορούμε να προωθήσουμε ένα περιβάλλον με περισσότερο αποκλεισμό και σεβασμό για όλους.
Αναφορές:
Wooldridge, S. (2023). Γράφοντας με σεβασμό: Η γλώσσα με προτεραιότητα στο πρόσωπο και στην ταυτότητα. Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας. Ανακτήθηκε από https://www.nih.gov/about-nih/what-we-do/science-health-public-trust/perspectives/writing-respectfully-person-first-identity-first-language.
Taboas, A., Doepke, K., & Zimmerman, C. (2022). Προτιμήσεις για τη γλώσσα με προτεραιότητα την ταυτότητα έναντι της γλώσσας με προτεραιότητα το πρόσωπο σε ένα αμερικανικό δείγμα ενδιαφερομένων με αυτισμό. Autism, 27(2), 565-570. https://doi.org/10.1177/13623613221130845 (Η αρχική εργασία δημοσιεύθηκε το 2023)