L'une des discussions les plus complexes au sein de la communauté de l'autisme est de savoir s'il faut utiliser un langage axé sur l'identité ou sur la personne. Les avis sont partagés, et les perceptions ont continué à évoluer au fur et à mesure que de plus en plus d'auto-intervenants racontent leur histoire.
Quelle est la différence ?
Le langage centré sur la personne : Cette approche place la "personne" ou les "personnes" avant la condition ou l'étiquette. Les exemples incluent "les personnes atteintes d'autisme" ou "je suis atteint d'autisme".
Le langage de l'identité d'abord : Cette approche place l'étiquette de l'identité avant ou en conjonction avec l'étiquette de la personne. Les exemples incluent "les personnes autistes" ou "je suis autiste".
Il est important de noter que le langage "identité d'abord" n'est pas le bon choix pour toutes les communautés. Dans ce contexte, nous discutons spécifiquement des raisons pour lesquelles de nombreux défenseurs de l'autonomie dans la communauté de l'autisme font pression en faveur de cette formulation. Une chose sur laquelle nous sommes tous d'accord est que la personne a toujours le dernier mot sur la structure linguistique à utiliser lorsqu'on lui parle ou qu'on parle d'elle. Si vous n'êtes pas sûr de la structure à utiliser, demandez-lui. La personne appréciera probablement que vous ayez pris la peine de lui demander sa préférence !
De nombreuses connotations linguistiques influencent l'argumentation de chaque camp. Décortiquons-en quelques-unes :
Respect et dignité
Les partisans d'un langage centré sur la personne soutiennent que des expressions telles que "personne atteinte d'autisme" mettent l'accent sur l'individu plutôt que sur son état, ce qui favorise le respect et la dignité. Cette approche permet de lutter contre les stéréotypes et les généralisations dont font souvent l'objet les personnes atteintes de maladies ou de handicaps différents. Il est également important de noter que le terme "autiste" a été utilisé de manière négative par les générations précédentes et qu'il était répandu comme terme d'intimidation.
Passer d'un état d'esprit de guérison à l'acceptation
De nombreux défenseurs des droits de l'enfant estiment que le terme "personne" renforce le sentiment que l'autisme est une maladie qu'il faut guérir ou corriger, et le comparent souvent à des expressions telles que "les personnes atteintes d'un cancer" ou "j'ai la maladie cœliaque". Cet état d'esprit est étayé par un contexte historique. Le mouvement en faveur de ce que l'on appelle aujourd'hui le "langage centré sur la personne" a vu le jour en 1983, lors de la crise du sida. Un groupe de défense à Denver a inventé l'expression "People With AIDS" pour lutter contre la stigmatisation et la déshumanisation auxquelles étaient confrontés les patients diagnostiqués avec le SIDA à l'époque. Sept ans plus tard, la loi sur les Américains handicapés (Americans with Disabilities Act) a inscrit dans la loi le langage de la personne d'abord (Wooldridge, 2023).
Si nous comprenons la valeur et l'importance d'un langage centré sur la personne dans ce contexte, l'histoire de cette formulation donne un aperçu des connotations plus profondes ressenties par les membres de la communauté de l'autisme, pour qui leur diagnostic procure un sentiment d'identité et de communauté et n'est pas quelque chose qu'ils souhaitent changer ou "réparer".
Reconnaître l'autisme comme marqueur d'identité
C'est un défenseur des droits de l'homme qui l'a le mieux exprimé :
"Je suis autiste. Je suis autiste de la même manière que je suis gay et que je suis blanc. Je dis 'je suis autiste' parce que c'est une partie inhérente de mon identité, au même titre que le fait d'être homosexuel, blanc ou handicapé. Ces identités ont un impact sur ma façon d'exister et de naviguer dans le monde et dans mes relations. Retirer l'autisme de mon identité revient à miner l'influence substantielle qu'il a eue sur ma vie, dans toute sa beauté et ses défis.
Je suis autiste et, par conséquent, je suis souvent surstimulé, ce qui fait que des endroits comme l'épicerie sont un véritable casse-tête.
Je suis autiste et, par conséquent, j'ai une incroyable capacité de réflexion créative. On me complimente souvent sur ma capacité à penser différemment pour résoudre les problèmes.
Le fait d'être autiste a eu un impact direct sur la personne que je suis aujourd'hui. Bien que cela puisse être frustrant et qu'il y ait des défis à relever, je n'échangerais jamais cette partie de moi.
Que dit la recherche ?
Taboas, Doepke et Zimmerman (2022) ont examiné les préférences des intervenants en autisme aux États-Unis pour un langage axé sur l'identité plutôt que sur la personne. Alors que les professionnels avaient tendance à utiliser un langage axé sur la personne, ils ont constaté que 87 % des adultes autistes étaient d'un avis différent : "Une majorité écrasante d'adultes autistes préféraient des termes axés sur l'identité pour se référer à eux-mêmes ou à d'autres personnes autistes.
Nous avons l'habitude de voir le débat en termes de "soit", soit "soit", mais le meilleur choix est peut-être de choisir les deux. Ils sont tous deux appropriés en fonction du contexte et de la situation. L'AP Stylebook et les National Institutes of Health sont d'accord : nos meilleures stratégies consistent à toujours demander à la personne sa préférence et à passer d'une structure linguistique axée sur l'identité à une structure axée sur la personne en fonction de l'auditoire et du contexte.
Il n'existe pas de lignes directrices claires pour déterminer quand et comment choisir entre ces options, mais nous pouvons estimer laquelle est la mieux adaptée en fonction du cas d'utilisation.
Quand l'identité d'abord peut s'avérer préférable :
- Lorsque la personne a indiqué qu'elle souhaitait être désignée par une langue d'identité première.
- Lorsqu'il s'agit de parler avec cette personne ou de parler d'elle, en particulier de l'autisme.
- Exemple : "Oui, elle est autiste". Ou "Nous aimerions discuter de la manière d'obtenir davantage de soutien pour notre enfant autiste".
- Lorsque l'identité de l'autisme est au cœur de la conversation.
- Exemple : "Ils organisent une galerie pour présenter les artistes autistes de la région". Ou "Les personnes autistes peuvent être confrontées à des défis uniques lorsqu'elles cherchent un emploi".
Quand il est préférable de donner la priorité à la personne :
- Lorsque la personne a indiqué qu'elle souhaitait être désignée dans un langage qui lui est propre.
- Lorsqu'il s'agit de parler avec cette personne ou de parler d'elle, l'autisme n'est qu'une préoccupation secondaire.
- Exemple : "Comment pouvons-nous rendre cet événement plus agréable pour les personnes atteintes d'autisme ?" Ou "Il a des difficultés en classe. Pensez-vous que ces difficultés sont liées à son autisme ?"
En fin de compte, le choix entre un langage axé sur l'identité et un langage axé sur la personne est profondément personnel et varie au sein de la communauté des autistes. Les deux approches ont leurs mérites et peuvent être appropriées en fonction du contexte. Le plus important est de respecter les préférences des individus et de leur demander comment ils souhaitent qu'on s'adresse à eux. Ce faisant, nous pouvons favoriser un environnement plus inclusif et plus respectueux pour tous.
Références :
Wooldridge, S. (2023). Writing respectfully : Person-first and identity-first language. National Institutes of Health. Extrait de https://www.nih.gov/about-nih/what-we-do/science-health-public-trust/perspectives/writing-respectfully-person-first-identity-first-language.
Taboas, A., Doepke, K. et Zimmerman, C. (2022). Preferences for identity-first versus person-first language in a US sample of autism stakeholders. Autism, 27(2), 565-570. https://doi.org/10.1177/13623613221130845 (Travail original publié en 2023)