זהות-ראשית לעומת שפה-ראשית בגוף ראשון בקהילת האוטיזם

אחד הדיונים המורכבים ביותר בקהילת האוטיזם הוא האם להשתמש בשפה המתמקדת בזהות תחילה או בשפה המתמקדת באדם תחילה. ישנן דעות נחרצות משני הצדדים, והתפיסות המשיכו להשתנות ככל שיותר אנשים המביעים את זכויותיהם משתפים את סיפוריהם.

שפה ראשונה של אדם: גישה זו מציבה את המילה "אדם" או "אנשים" לפני המצב או התווית. דוגמאות לכך כוללות "אנשים עם אוטיזם" או "יש לי אוטיזם".

זהות-שפה ראשונה: גישה זו מציבה את תווית הזהות לפני או בשילוב עם תווית האדם. דוגמאות לכך כוללות "אנשים אוטיסטים" או "אני אוטיסט".

חשוב לציין ששפה המבוססת על זהות ראשונה אינה הבחירה הנכונה עבור כל קהילה. בהקשר זה, אנו דנים ספציפית מדוע תומכי זהות רבים בקהילת האוטיזם דוחפים לניסוח זה. דבר אחד שכולנו יכולים להסכים עליו הוא שלאדם תמיד יש את המילה האחרונה לגבי איזה מבנה שפה להשתמש בו כשמדברים אליו או עליו. אם אינכם בטוחים באיזה להשתמש, פשוט שאלו. האדם כנראה יעריך את זה ששאלתם מה העדפתו!

ישנן קונוטציות לשוניות רבות המשפיעות על הטיעון של כל צד. בואו ננתח כמה מהן:

תומכי שפה המבוססת על אדם ראשון טוענים שניסוחים כמו "אדם עם אוטיזם" מדגישים את הפרט על פני מצבו, ומקדמים כבוד והערכה. גישה זו מסייעת להילחם בסטריאוטיפים ובהכללות המוטלות לעתים קרובות על אנשים עם מצבים ומוגבלות שונים. חשוב גם לציין כי המונח "אוטיסט" שימש באופן שלילי בדורות קודמים והיה נפוץ כמונח בריונות.

רבים מהתומכים בעצמם חשים ששפה ממוקדת באדם מחזקת את התחושה שאוטיזם הוא מצב שיש לרפא או לתקן, ולעתים קרובות משווים זאת לביטויים כמו "אנשים עם סרטן" או "יש לי מחלת צליאק". ישנו הקשר היסטורי התומך בחשיבה זו. הדחיפה למה שמכונה כיום "שפה ממוקדת באדם" מקורה בשנת 1983 במהלך משבר האיידס. קבוצת סנגור בדנבר טבעה את הביטוי "אנשים עם איידס" כדי להילחם בסטיגמה ובדה-הומניזציה שעמדו בפני חולים שאובחנו כחולי איידס באותה תקופה. שבע שנים לאחר מכן, חוק האמריקאים עם מוגבלויות כתב את המונח "שפה ממוקדת באדם" בחוק (Wooldridge, 2023).

בעוד שאנו רואים את הערך והחשיבות של שפה המבוססת על אדם ראשון בהקשר זה, ההיסטוריה של ניסוח זה מספקת תובנה לגבי הקונוטציות העמוקות יותר שחשים אלו בקהילת האוטיזם, שבה האבחנה שלהם מספקת תחושת זהות וקהילה ואינה משהו שהם רוצים לשנות או "לתקן".

מי שתומך בעצמו אמר את זה הכי טוב:

"אני אוטיסט. אני אוטיסט באותו אופן שאני הומו, ואני לבן. אני אומר 'אני אוטיסט' כי זה חלק אינהרנטי מהזהות שלי, באותו אופן להיות קוויר, לבן ונכה. הזהויות האלה משפיעות על האופן שבו אני קיים ומנווט בעולם ועל מערכות היחסים שלי. הסרת האוטיזם מהזהות שלי פירושה גם ערעור ההשפעה המשמעותית שהייתה לו על חיי, על כל יופיים ואתגריהם."

אני אוטיסט, וכתוצאה מכך, אני לעתים קרובות חווה גירוי יתר על המידה, מה שהופך מקומות כמו המכולת לאתגר עצום.

אני אוטיסט, וכתוצאה מכך, יש לי יכולת מדהימה לחשיבה יצירתית ולעתים קרובות מחמאות לי על היכולת שלי לחשוב אחרת כדי לפתור בעיות.

לאוטיזם הייתה השפעה ישירה על מי שאני היום. למרות שזה יכול להיות מתסכל ויש בו אתגרים, לא הייתי מחליף את החלק הזה שבי."

טבואס, דופקה וצימרמן (2022) בחנו העדפות לשפה המבוססת על זהות לעומת שפה המבוססת על אדם ראשון בקרב בעלי עניין באוטיזם בארה"ב. בעוד שאנשי מקצוע נטו להשתמש בשפה המבוססת על אדם ראשון, הם מצאו ש-87% מהמבוגרים האוטיסטים הרגישו אחרת; "באופן גורף, מבוגרים אוטיסטים העדיפו מונחים המבוססים על זהות ראשונה כדי להתייחס לעצמם או לאחרים עם אוטיזם."

אנו בדרך כלל רואים את הוויכוח כ"או-או", אבל, אולי, הבחירה הטובה ביותר היא שניהם. שניהם מתאימים בהתאם להקשר ולמצב. ספר הסטייל של AP והמכונים הלאומיים לבריאות מסכימים - האסטרטגיות הטובות ביותר שלנו הן תמיד לשאול את הפרט מה העדפתו ולעבור בין מבני שפה המתמקדים בזהות תחילה לבין מבני שפה המתמקדים באדם תחילה, בהתאם לקהל ולהקשר.

אין הנחיות ברורות לבחירה מתי וכיצד להחליט בין אפשרויות אלה, אך אנו יכולים להעריך איזו מהן מתאימה יותר בהתאם למקרה השימוש.

  • כאשר האדם אמר שהוא רוצה שיתייחסו אליו באמצעות זהות - שפת ראשונה.
  • כאשר מדברים עם או על אותו אדם, במיוחד על אוטיזם.
    • דוגמה: "כן, היא אוטיסטית." או "אנחנו רוצים לדון כיצד לקבל יותר תמיכה לילד האוטיסט שלנו."
  • כאשר זהות האוטיזם היא מרכזית בשיחה.
    • דוגמה: "הם מקיימים גלריה להצגת אמנים אוטיסטים באזור." או "אנשים אוטיסטים יכולים להתמודד עם אתגרים ייחודיים בחיפוש אחר עבודה."
  • כאשר האדם אמר שהוא רוצה שיפנו אליו בשפת אדם ראשון.
  • כשמדברים עם או על אותו אדם, ואוטיזם הוא דאגה משנית.
    • דוגמה: "איך נוכל להפוך את האירוע הזה למהנה יותר עבור אנשים עם אוטיזם?" או "הוא מתקשה בכיתה. האם אתה מאמין שאחד מהאתגרים קשור לכך שהוא אוטיס?"

בסופו של דבר, הבחירה בין זהות ראשונה לבין שפה ראשונה המבוססת על אדם היא אישית מאוד ומשתנה בתוך קהילת האוטיזם. לשתי הגישות יתרונותיהן והן יכולות להיות מתאימות בהתאם להקשר. המסקנה החשובה ביותר היא לכבד את העדפותיהם של אנשים ולשאול אותם כיצד הם רוצים שיתייחסו אליהם. על ידי כך, נוכל לטפח סביבה מכילה ומכבדת יותר עבור כולם.

הפניות:

וולדרידג', ש. (2023). כתיבה מכבדת: האדם קודם כל וזהות קודם כל שפה. המכונים הלאומיים לבריאות. נלקח מ https://www.nih.gov/about-nih/what-we-do/science-health-public-trust/perspectives/writing-respectfully-person-first-identity-first-language .

טבואס, א., דופקה, ק., וצימרמן, ק. (2022). העדפות לשפה המתמקדת בזהות תחילה לעומת שפה המתמקדת באדם תחילה במדגם אמריקאי של בעלי עניין באוטיזם. אוטיזם, 27(2), 565-570. https://doi.org/10.1177/13623613221130845 (עבודה מקורית פורסמה ב-2023)