Uno de los debates más complejos dentro de la comunidad autista es si se debe utilizar un lenguaje que dé prioridad a la identidad o a la persona. Hay opiniones firmes en ambos lados, y las percepciones han seguido cambiando a medida que más autogestores comparten sus historias.
¿Cuál es la diferencia?
Lenguaje centrado en la persona: Este enfoque antepone "persona" o "personas" a la afección o etiqueta. Ejemplos: "personas con autismo" o "tengo autismo".
Lenguaje basado en la identidad: Este enfoque coloca la etiqueta de identidad antes o junto con la etiqueta de persona. Algunos ejemplos son "personas autistas" o "soy autista".
Es importante señalar que el lenguaje de la identidad ante todo no es la opción adecuada para todas las comunidades. En este contexto, estamos debatiendo específicamente por qué muchos autogestores de la comunidad autista abogan por esta formulación. En lo que todos estamos de acuerdo es en que la persona siempre tiene la última palabra sobre qué estructura lingüística utilizar cuando hablamos con ella o sobre ella. Si no estás seguro de cuál utilizar, pregúntale. La persona agradecerá que te hayas preocupado de preguntarle qué prefiere.
Hay muchas connotaciones lingüísticas que influyen en la argumentación de cada bando. Desglosemos algunas de ellas:
Respeto y dignidad
Los defensores del lenguaje que da prioridad a la persona argumentan que expresiones como "persona con autismo" ponen el acento en el individuo por encima de su condición, fomentando el respeto y la dignidad. Este planteamiento ayuda a combatir los estereotipos y las generalizaciones que suelen hacerse de las personas con distintas afecciones y discapacidades. También es importante tener en cuenta que "autista" se ha utilizado de forma negativa en generaciones anteriores y ha prevalecido como término intimidatorio.
Pasar de la mentalidad curativa a la aceptación
Muchos autogestores creen que el lenguaje "la persona primero" refuerza el sentimiento de que el autismo es una afección que hay que curar o arreglar, y a menudo lo comparan con frases como "las personas con cáncer" o "soy celíaco". Hay un contexto histórico que respalda esta mentalidad. El impulso de lo que ahora se conoce como "lenguaje de la persona primero" se originó en 1983, durante la crisis del sida. Un grupo de defensa de Denver acuñó la expresión "personas con sida" para luchar contra el estigma y la deshumanización a los que se enfrentaban los pacientes diagnosticados de sida en aquella época. Siete años más tarde, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades convirtió en ley el lenguaje de "la persona primero" (Wooldridge, 2023).
Si bien vemos el valor y la importancia del lenguaje que da prioridad a la persona en este contexto, la historia de la expresión nos da una idea de las connotaciones más profundas que sienten los miembros de la comunidad autista, cuyo diagnóstico les proporciona un sentido de identidad y comunidad y no es algo que deseen cambiar o "arreglar".
Reconocer el autismo como marcador de identidad
Un autogestor lo dijo mejor:
"Soy autista. Soy autista del mismo modo que soy gay y blanco. Digo 'soy autista' porque es una parte inherente de mi identidad, del mismo modo que ser marica, blanco y discapacitado. Estas identidades influyen en mi forma de existir y de desenvolverme en el mundo y en mis relaciones. Eliminar el autismo de mi identidad es también socavar la influencia sustancial que ha tenido en mi vida, en toda su belleza y sus retos.
Soy autista y, como consecuencia, a menudo me sobreestimulo, lo que hace que lugares como la tienda de comestibles sean una lucha inmensa.
Soy autista y, como consecuencia, tengo una increíble capacidad de pensamiento creativo y a menudo me felicitan por mi habilidad para pensar de forma diferente para resolver problemas.
Ser autista ha tenido un impacto directo en lo que soy hoy. Aunque puede ser frustrante y tiene sus retos, no cambiaría esta parte de mí".
¿Qué dicen los estudios?
Taboas, Doepke y Zimmerman (2022) examinaron las preferencias por el lenguaje que da prioridad a la identidad frente al que da prioridad a la persona entre las partes interesadas en el autismo en EE.UU. Mientras que los profesionales tendían a utilizar el lenguaje que da prioridad a la persona, descubrieron que el 87% de los adultos autistas opinaban de forma diferente; "De forma abrumadora, los adultos autistas preferían los términos del lenguaje que da prioridad a la identidad para referirse a sí mismos o a otras personas con autismo."
Solemos ver el debate como "una cosa o la otra", pero, quizá, la mejor opción sea ambas. Ambas son apropiadas en función del contexto y la situación. El Libro de Estilo AP y los Institutos Nacionales de Salud están de acuerdo: nuestra mejor estrategia consiste en preguntar siempre a la persona su preferencia y alternar entre las estructuras lingüísticas que dan prioridad a la identidad y las que dan prioridad a la persona, según convenga a la audiencia y el contexto.
No existen directrices claras para elegir cuándo y cómo decidir entre estas opciones, pero podemos estimar cuál se ajusta mejor en función del caso de uso.
Cuando la identidad primero puede ser mejor:
- Cuando la persona ha dicho que quiere que nos refiramos a ella con el lenguaje de la identidad.
- Al hablar con esa persona o sobre ella, específicamente sobre el autismo.
- Ejemplo: "Sí, es autista". O "Nos gustaría hablar de cómo conseguir más apoyo para nuestro hijo autista".
- Cuando la identidad del autismo ocupa un lugar central en la conversación.
- Ejemplo: "Organizan una galería para presentar a artistas autistas de la zona". O "Los autistas pueden enfrentarse a retos únicos a la hora de buscar empleo".
Cuando la persona es lo primero puede ser mejor:
- Cuando la persona ha dicho que quiere que se hable de ella con el lenguaje de la persona en primer lugar.
- Cuando se habla con esa persona o se trata de ella y tener autismo es una preocupación secundaria.
- Ejemplo: "¿Cómo podemos hacer que este acto sea más agradable para las personas con autismo?". O "Ha tenido dificultades en clase. ¿Cree que alguno de los retos está relacionado con que tenga autismo?".
En última instancia, la elección entre un lenguaje que dé prioridad a la identidad o a la persona es muy personal y varía dentro de la comunidad autista. Ambos enfoques tienen sus ventajas y pueden ser apropiados según el contexto. Lo más importante es respetar las preferencias de cada persona y preguntarle cómo quiere que nos dirijamos a ella. De este modo, podemos fomentar un entorno más integrador y respetuoso para todos.
Referencias:
Wooldridge, S. (2023). Escribir con respeto: Person-first and identity-first language. Institutos Nacionales de Salud. Obtenido de https://www.nih.gov/about-nih/what-we-do/science-health-public-trust/perspectives/writing-respectfully-person-first-identity-first-language.
Taboas, A., Doepke, K., & Zimmerman, C. (2022). Preferencias por el lenguaje de identidad primero versus persona primero en una muestra estadounidense de interesados en el autismo. Autism, 27(2), 565-570. https://doi.org/10.1177/13623613221130845 (Trabajo original publicado en 2023)