特雷弗的扣押故事

LIFEPlan 成員和哈德遜谷區域聯絡 Stacy Mason 分享了她的家庭旅行與癲癇症的故事。  

在我16年的社會工作者和家長培訓師與有特殊需要的家庭,我曾與許多家庭,其子女有癲癇,以及自閉症,腦癱和其他發育障礙的額外診斷。 我甚至看到很多人在我年輕的時候在奧蘭治縣AHRC 、水晶跑村和羅克蘭精神病中心與 I/DD 的人一起工作, 但這些都沒有讓我為自己的兒子在 18歲時第一次癲癇發作做好準備。 

那是一個陽光明媚的六月早晨,比4年前一點點。 特雷弗和我在廚房裡, 剛吃完早餐。 我們正準備上學。不知從何而來,他哭了出來,向後倒下,好像他被踢在肚子里,開始抽搐。 我承認這是一次大的癲癇發作。 我瘋狂地跑向他,試圖阻止他打他的頭在廚房的椅子上。 震驚地, 我抓起手機, 但短暫地不記得怎麼打電話了。 我終於設法撥打了911,努力解釋剛剛發生的事情。 隨後,前往急診室進行多次檢查,但沒有明確的答案,原因是什麼導致一個18歲的孩子第一次癲癇發作經過更多的測試和許多問題,我們終於得到了診斷特雷弗有癲癇症 

 但什麼是癲癇?     是一種在大腦中神經細胞活動受到干擾,導致癲癇發作的紊亂  在癲癇發作期間,一個人會經歷異常的行為、癥狀和感覺,有時包括失去知覺。癲癇發作之間幾乎沒有癥狀。 緝獲分為兩組:普遍緝獲量和重點緝獲量。基因化癲癇發作影響大腦的兩側,可以是缺勤發作(有時稱為小馬爾癲癇發作)或補品-克隆性癲癇發作(有時稱為大馬爾癲癇發作)。焦點發作位於大腦的一個區域。 這些也被稱為 Partial 癲癇發作。癲癇通常通過藥物治療,在某些情況下通過手術、設備或飲食變化進行治療。 癲癇 發作是 ASD 中最常見的神經併發症。 大約30%的自閉症患者患有癲癇 

在過去的4年裡,我們經歷了這個癲癇的新世界,這是一段漫長而可怕的旅程。自2016年6月第一次緝獲以來,已經多次緝獲。 我們很幸運,有一個好的神經科醫生,她最好的品質是聽我的,並根據我關於癲癇發作和腸道感覺的細緻報告作出調整。  

就我個人而言,我發展PTSD由於這些意外和可怕的癲癇發作,並發現自己在一個恆定的戒備狀態。特雷弗在淋浴和下床時摔倒, 但謝天謝地, 他從未受傷。每天或晚上,甚至我不和他在一起每一聲巨響,都聽起來像是根據我的耳朵和心臟發作。我終於感覺好多了。 與朋友和家人交談,以及吃對了,得到鍛煉和做的工作,我覺得非常有益。它有助於我現在有信心,沒有一個癲癇發作在每個角落。六個月無癲癇發作感覺就像奇跡! 我很感激我們在這裡, 希望給那些可能正在經歷這一切的人帶來一些希望, 或者一些真的很難的事情